¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve
Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.
Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea
Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)
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La verdad es que como comienzo no fue muy auspicioso. Orlando y Cata estaban en la salita de espera de la terapia de Fleni el día que María Paz pasó su peor momento. En el mismo barco que María se encontraba Juan de Dios, que en ese Agosto de 2004 recién había nacido y se recuperaba de su primer cirugía. Y a pesar de que ellos no se encontraban tampoco en un buen momento, trataron de acompañarnos y tranquilizarnos un poco. Luego nos desencontramos hasta que volvimos a vernos en el consultorio. Allí lo vimos a Juan, un bebé hermoso y lleno de vida, otro peleador que no le afloja.
Hoy Juan de Dios está muy bien, creciendo fuerte y esperando el momento de su próxima cirugía.
Nos debemos mas tiempo compartido con la familia Rodríguez, pero a pesar de eso, las palabras de aliento de Orlando, desde esa tarde para el olvido en adelante, siempre vienen bien cuando las fuerzas parecen que se agotan.
Grande Juan de Dios!!!! Ojalá nos veamos pronto.
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Si me van dejando, les voy a presentar a algunos compañeros de camino de María Paz.
Esta es Fiona. Nació el 29/9/04 y fué operada en el Hospital Garraham por el Dr. García Delucis. Fiona dió una dura batalla de cinco meses, en los que permaneció internada, tuvo que tener su segunda operación antes de lo previsto, y estuvo mucho tiempo en el respirador.
Y a pesar de todo eso, Hoy Fiona crece muy bien y se la ve muy fuerte. Al igual que María Paz, espera por su tercera cirujía.
En estas fotos la vemos con el Dr. García Delucis y jugando en la plaza con su mamá y su hermana.
Fuerza Fiona!!!!!! Y un gran abrazo a sus papás y a su hermanita.
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Ayer visitamos al Dr. Ithurralde, y María Paz estaba muy bien. La presión excelente, los pulsos muy buenos, en fin, todos los signos muestran que esta todo bien. Así que nos dió otros dos meses de vacaciones. Son meses cada vez mas valiosos, ya que al estar mas grande y en buenas condiciones, tiene mas elementos para enfrentar la tercera cirujía.
Todas buenas noticias.
Les dejo una foto de María Paz y Sofía en Villanueva, el sábado pasado.
Hasta la próxima!!!!
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Al buscar en Internet datos e informaciones sobre la enfermedad de María Paz, las historias de otros chicos siempre son las que leo con mas ansias. No es por eso de "mal de muchos..." o por sentirse acompañado, sino porque me imagino a María en esas fotos de chicos de cinco o seis años y en esas historias de logros, juegos, y esperanzas que se hicieron realidad.
Acá les dejo la historia de una chica operada por el mismísimo Dr. Norwood en el año 87´, con lo cual debe ser de las primeras personas operadas.
"Nuestra historia es, probablemente, la misma que la de cualquier familia que se enfrenta con una enfermedad grave. Una historia de amor, desesperación, miedo, angustia y esperanza.
Nuestra hija, Jessica, nació el 9 de febrero de 1987. Le diagnosticaron síndrome de hipoplasia de ventrículo izquierdo a los dos días de nacer y la trasladaron al hospital de la zona. En 1987, las opciones eran las mismas que existen hoy: no hacer nada, hacer un trasplante o una cirugía. Voy a admitir que, en aquellos días, la cirugía se consideraba más experimental, pero los trasplantes eran aun más riesgosos.
Cuando Jessica tenía una semana, nos trasladaron al Hospital de Niños de Filadelfia. Después de la primera cirugía, volvimos en mayo para un control de la derivación. A los dos años de edad, se realizó el procedimiento Fontan modificado y luego una reparación de la válvula tricúspide algunos meses más tarde. El Dr. Norwood realizó todas las cirugías. Jessica tenía también un problema de escoliosis que comprometía el procedimiento Fontan. Fue necesario realizar una fusión espinal en mayo de 2003. Jessica salió muy bien de todas las cirugías.
Si no tenemos en cuenta las consultas médicas, Jessica tuvo una infancia muy normal. Nada como un pez. Es cinturón negro en taekwondo. Fue porrista durante dos años y hace tres años que tiene un trabajo de medio tiempo. Y, como a cualquier otra chica, le encanta ir de compras.
Este mes, Jessica terminó el secundario. Los ensayos para obtener la beca universitaria los harían llorar. Jessica quiere devolver el cuidado que recibió trabajando como enfermera. Incluso ya tiene un estetoscopio color rosa intenso. Su ingreso en la universidad fue un gran acontecimiento para nuestra familia, porque parecía que había sido tan sólo ayer el día en el que estábamos en la sala de espera del quirófano. Jessica empieza la universidad en otoño y se va a mudar a la residencia para estudiantes. Va a ser difícil dejarla ir, pero estoy segura de que va a poder cuidarse sola.
Dios tiene un plan claro para cada una de estas personas únicas. Si hoy pudiera darte un consejo, te diría que vivieras cada día. Ya sé, ya sabes cómo hacerlo, pero me refiero a VIVIR REALMENTE. Pregúntate a ti mismo: ¿Estamos bien? ¿Qué puedo enseñar hoy? ¿Cómo puedo demostrar amor hoy? ¿Qué quiere Dios que yo haga hoy? Si se enfrenta cada día con ese tipo de amor, entonces no habrá más penas."
Escrito por Patti, la mamá de Jessica - Tennessee
La traducción es de la tía Carolina (la de amarillo, las otras son Sofi, Mari, Ceci y Vero), como primer aporte al blog. Y ya que estamos, gracias Caro, por el aguante de estos años, por haber ayudado tanto a Sofía y haberla cuidado con tanto amor.
Hasta la próxima.
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Cuantas veces se usan frases repetidas tantas veces sin pensar realmente lo que quieren decir? Creo que muchas. por ejemplo, ayer decía, "vale la pena". Veamos:
Vale: que tiene valor
Valor: algunas acepciones que vienen al caso:
Del lat. valor, -ōris).
1. m. Grado de utilidad o aptitud de las cosas, para satisfacer las necesidades o proporcionar bienestar o deleite.
3. m. Alcance de la significación o importancia de una cosa, acción, palabra o frase.
10. m. Fil. Cualidad que poseen algunas realidades, consideradas bienes, por lo cual son estimables. Los valores tienen polaridad en cuanto son positivos o negativos, y jerarquía en cuanto son superiores o inferiores.
Pena
(Del lat. poena).
2. f. Cuidado, aflicción o sentimiento interior grande.
3. f. Dolor, tormento o sentimiento corporal.
4. f. Dificultad, trabajo.
valer la ~ algo. 1. fr. Ser importante o estar bien empleado el trabajo que cuesta. U. t. con neg.
Como puede ser? Algo que tiene una significación tan negativa como dolor, aflicción, sufrimiento; no podría en principio tener VALOR, es decir tener la capacidad de satisfacer una necesidad o proporcionar deleite. La expresión utiliza dos términos contradictorios.
Pero la cultura Cristiana esta basada en esta frase. Toda la cultura de la Cruz se basa en que "vale la pena", mas que eso, se basa en que no hay otra que la pena, en que la pena es necesaria e indispensable. La cultura posmoderna va totalmente en contra de esto, ya que desde chicos la pena nos es ocultada como realidad (estoy hablando de los incluidos es la sociedad posmoderna). Nosotros les negamos a nuestros hijos hasta que podemos todo lo que tenga que ver con la pena, comenzando por la muerte, que es la única realidad entera y eternamente cierta e ineludible, para todos los hombres y mujeres del mundo, pertenezcan a la cultura que sea. Vivimos pretendiendo una vida que se asemeje a un video familiar, como los muchos que tenemos la dicha de tener. Nadie filma con su handycam el velorio de su ser amado, la sala de terapia intensiva, la rabieta de su hijo, las lagrimas en silencio, las horas de insomnio. Solo momentos felices, los primeros pasos, las primeras palabras, los castillos de arena, las velitas de los cumpleaños, los regalos de Navidad.
Pero tarde nos damos cuenta que la pena es una realidad, que la pena te alcanza, con alguno de los incontables brazos que tiene. Y cuando no te alcanza, te amenaza con el dedo acusador de la muerte, la punta mas temible del mas temible sus brazos.
Una vez concientes de eso, la vida de álbum de fotos se cae como un castillo de naipes ante el primer leve soplido. Pero la vida sigue. A mi me cuesta aceptar que la pena valga de por si, que tenga un valor inherente. No acepto esto que nuestra religión nos dice, que la pena sea el precio de las felicidad futura. Eso se parece mas a algo que nos decimos ante lo inevitable, para quedarnos conformes. Quizás sea como aprendimos, que solo vemos un pequeño trozo del revés de una trama incomprensible y absurda para nosotros, pero que tiene sentido para el que realiza el tapiz. O quizás sea el azar el que rige nuestros destinos. Quien lo sabe.
Pero hoy, cargando mis penas, sufriendo un poco con las penas de mis seres queridos, puedo ver que la pena se puede transformar, puede generar VALOR, puede ser combustible para seguir andando o abono para germinar. Seria hoy capaz de amar como amo sin haber sufrido? Creo que no. El sufrimiento te aclara la vista, le da valor a lo que queda. A pesar que lo perdido parecia ser todo, a pesar que la fragilidad de la vida sea por momentos insoportable, a pesar que los golpes no paren de venir siempre para el mismo lado, igual, vale la pena seguir. No como si la pena no existiera, no una vida de video familiar, sino una realidad construida de amor, de triunfos, de gozo, y tambi'en de perdidas irreparables y dolorosas, de traiciones y de olvidos. Miles de frases hechas como "una de cal y una de arena" o "no hay rosas sin espinas" suenan muy cursis y poco originales. Pero irremediablemente ciertas.
"Nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio". Aceptar la realidad es el primer paso. para luego poder darse cuenta que a pesar de todo, siempre, pero siempre, VALE LA PENA.
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El día que María entró en el Sanatorio Fleni, Verónica seguía internada en La Suizo Argentina. Por ende, yo estaba solo, esperando poder verla, aunque sea un ratito. Luego llegaron Ariel y Carlitos. Después de un par de horas, estábamos en la sala de espera de terapia intensiva, esperando que me dejen pasar.
Por ser sábado, había mas visitas que lo habitual, sobre todo para los chicos que estaban en terapia intermedia. Y mientras para nosotros el reloj parecía no moverse, cada tanto se anunciaban visitas para “Paco”. Que suerte tenía Paco, pensaba yo. Seguramente ya estaría mejor, o no estará tan grave, si es que tanta gente lo puede visitar.
Luego de unos días, uno ya conoce todas las caras de la gente que esta por los pasillos. Los médicos, las enfermeras, los familiares, las mucamas, todos se convierten en parte de ese paisaje que ciertamente, hubiésemos preferido no conocer. La mamá de Paco era una chica joven, que permanentemente estaba en el Sanatorio, y a la que Verónica y yo comenzábamos a saludar, como a todos los que veíamos todos los días. Siempre estaba con una sonrisa, por lo menos así la recuerdo. El Padre era un muchacho morocho, a quién veíamos un poco menos. No sé por qué, pero siempre nos pareció que Paco no estaría tan mal, estaba en terapia intermedia, tenía muchas visitas, mientras que María seguía inconsciente.
Un día, la mamá de Paco se paró en la puerta del box de María y conversó con nosotros, se interesó por María y por lo que le pasaba. Y grande fue nuestra decepción cuando preguntamos por Paco. Tenía una enfermedad genética, a causa de la incompatibilidad entre los genes de su mamá y su papá. La enfermedad era progresiva y no tenía solución, todos los chicos que la padecían morían indefectiblemente, entre los seis meses y el año de vida.
En los foros para padres encontré muchas historias de padres y madres que perdieron a sus hijos, muchos a penas pudieron compartir unas pocas horas de Hospital. Y todos están muy agradecidos de haber tenido posibilidad de vivir esos momentos.
¿Quien sabe cuanto tiempo le queda por vivir? Yo muchas veces vivo angustiado por lo que pueda ocurrirle a Maria Paz, sin tener en cuenta que lo que importa es cada ratito que pasemos juntos, y no desperdiciar la bendición de tenerla con nosotros.
servido por corazonymedio
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