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Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

16 Febrero 2006

Así empezó la historia

Verónica estaba embarazada desde diciembre de 2002. Para esa fecha nuestra primera hija, Sofía, ya tenía dos años. El embarazo fue normal, sin complicaciones, salvo porque Verónica se contagió varicela en el mes de Enero.
En el mes de Julio, en una ecografía de rutina, El Dr. Álvaro Frontoni detectó que algo no estaba bien. Luego de repetir el estudio con otro equipo, nos indicó realizar un estudio mas específico, ya que algo en el corazón del bebe no estaba bien.
Faltaban menos de dos meses para que María Paz naciera cuando el Dr, Juan Pablo Gallo realizó el estudio, el que repitió a los pocos días. No había ninguna duda, el bebé tenía Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo.
Los datos sobre la enfermedad los van a encontrar en algunos links que estoy subiendo, sería muy tedioso para el que lee ponerse muy específico. Pero básicamente, significa que el ventrículo izquierdo es muy chiquito, no sirve para la función que tiene que cumplir. O sea, María Paz debe vivir con MEDIO CORAZON. Es una cardiopatía muy compleja y bastante rara, no se da en muchos casos.
Las opciones no eran muchas. El transplante es prácticamente imposible, ya que habría que encontrar un donante en los primeros días de vida, algo mas que difícil para un recién nacido.
Lo único para hacer era comenzar con una serie de cirugías, que al finalizar harían que la parte derecha del corazón realizara todo el trabajo.
La primera de las cirugías era la mas complicada, y las estadísticas no mostraban los mejores resultados. Pero era la única opción.
Y así transcurrió el mes de Agosto, con mucha angustia. En la última parte del embarazo es cuando la pareja especula sobre como será el bebé, prepara el moisés, compra ropita, todas esas cosas. Nosotros tratábamos de pensar en otra cosa, pero era imposible.
Llegó el 29 de Agosto de 2003. María Paz nació por cesárea la tarde de ese viernes. Apenas nació la llevaron a neonatología. Las Dras. Cook confirmaron el diagnóstico con otro estudio. Se comenzó la preparación para llegar en las mejores condiciones a la cirugía.
El sábado a la mañana el Padre Jorge bautizó a María en la Neonatología de la Clínica Suizo Argentina. Y el sábado a la tarde María Paz fue trasladada al Sanatorio Fleni, el lugar donde sería operada. Allí la recibieron e inmediatamente la pusieron en respirador artificial y la sedaron. El momento decisivo estaba cerca.
EL 1 de Septiembre fue finalmente la operación. Imposible describir la desesperación en esas largas horas que trascurrieron desde que pudimos saludarla, hasta que por fin, el Dr. García Delucis nos informó que la cirugía fue un éxito, que habían podido cerrar el pecho, y que ahora había que esperar unas cruciales 72 horas. El primer paso estaba dado.
Creo que como primer capítulo esta bien. Ya les seguiré contando la historia.
Solamente quiero destacar al primer "héroe" de todos los que aparecerán en este cuento:
Gracias Dr. Frontoni, sin el diagnóstico prenatal, nada de esto hubiera sido posible, ya que la preparación pre cirugía es fundamental para el éxito. Conocimos varios casos que llegaron sin diagnóstico, y no pudieron sobrevivir, incluso algunos no llegaron a la cirugía.
Hasta luego!!!!!

servido por corazonymedio 4 comentarios compártelo favorito

4 comentarios · Escribe aquí tu comentario

karina

karina dijo

Carlos: no tengo palabras para expresar lo q siento, una sobrina mia se llama igual q tu hija, y no sabes lo ceraca q estoy. admirable como contaste la historia, es un cuento q seguire, y q seguramente sguira siendo feliz, naci con una cardiopatia y hoy tengo 38 años, y admiro los papas q saben llevar esto de la mejor manera posible, no sabes lo importante q son ustedes para Maria Paz.Sus fuerza la hace aun mas valiente. Los hijos son nuestro sol,y ella seguira iluminandolos dia a dia. Mi CORAZON esta con ustedes.
Kari

2 Abril 2006 | 06:06 AM

Marta Muñoz

Marta Muñoz dijo

Verónica:
Que felicidad leer tu testimonio, lamentablemente en mi caso fue muy distinto ya que al igual que tú, me enbarace en Diciembre del año 2005 y después de una ecografía de rutina el día 6 de Julio, detectaron que mi pequeño Agustín presentaba una Hipoplasia al ventriculo izquierdo, desde ese día cambió mi vida, contactamos a los mejores cardíologos de Chile para que recibieran a nuestro pequeño hijo pero la verdad es que al nacer, el día 10 de agosto no pudieron intervenirlo ya que el daño era demasiado severo, estubo conmigo sólo dos horas en este mundo, las que pasaron como un segundo.
Agustín falleció el día 10 de agosto de 2006, naciendo por cesarea no pude ir a su funeral, sólo a la misa.

Te deseo lo mejor y que Dios te vendiga con María Paz para que este a tu lado por muchos años.

Cariños

Marta

19 Noviembre 2006 | 02:30 AM

Norma Frontoni

Norma Frontoni dijo

Acabo de enterarme por esta página de la historia de María Paz
Tengo la satisfacción de ser tía del Dr.ALVARO FRONTONI.Me emocionó tu historia y tu agradecimiento hacia él ya que indudablemente fue nuestro Señor Dios quien mediante él guió su inteligencia para detectar su patología. Te ofrezco mis oraciones para que siga acompañando la salud de tu hija.

5 Octubre 2007 | 03:56 PM

Verónioa Goicoechea

Verónioa Goicoechea dijo

Verónica :
he comprobado que la vida te pone pruebas muy dificiles en los momentos menos pensados. Nosotras no solo compartimos el mismo nombre sino tambien la experiencia de haber tenido un hijo con este síndrome .
Como en tu caso a mi tambien me lo detectaron durante el embarazo pero en la semana 36, fue una tremenda corrida buscando sanatorios y especialistas que recibieran el caso ( yo vivo en el interior de Códoba y preparamos todo para que Juan Cruz naciera en Córdoba Capital) y así fue , nacio el 13 de marzo del 2008, se lo sometio a los 5 días de vida a un cataterismo y a los 7 dias de vida a la primer cirugía para un serclaje ....
Además de la cardiopatia Juan Cruz tambien presentaba un síndrome del cromosma 22q los que complicaba mucho más su situación .
Mi gordito hermoso lucho hasta donde pudo y los médicos hicieron todo lo posible para que no sufriera, pero el 25 de marzo Dios y la Virgen, a quien siempre le pedi que lo cuidara y lo sigo haciendo, decidieron que lo mejor era llevarlo a sus brazos .
El sufrimiento como mamá es indescriptible, el único consuelo es que Juan Cruz ya no llora por todo el dolor que estaba pasando.......
Te dejo mi cariño y te deseo lo mejor para tu hija, que cresca sana y fuerte
Saludos

Verónica 17-05-08

17 Mayo 2008 | 03:59 PM

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Sobre mí

Carlos Saavedra. 32 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

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