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Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

15 Marzo 2006

Esperanzas

Al buscar en Internet datos e informaciones sobre la enfermedad de María Paz, las historias de otros chicos siempre son las que leo con mas ansias. No es por eso de "mal de muchos..." o por sentirse acompañado, sino porque me imagino a María en esas fotos de chicos de cinco o seis años y en esas historias de logros, juegos, y esperanzas que se hicieron realidad.
Acá les dejo la historia de una chica operada por el mismísimo Dr. Norwood en el año 87´, con lo cual debe ser de las primeras personas operadas.

"Nuestra historia es, probablemente, la misma que la de cualquier familia que se enfrenta con una enfermedad grave. Una historia de amor, desesperación, miedo, angustia y esperanza.
Nuestra hija, Jessica, nació el 9 de febrero de 1987. Le diagnosticaron síndrome de hipoplasia de ventrículo izquierdo a los dos días de nacer y la trasladaron al hospital de la zona. En 1987, las opciones eran las mismas que existen hoy: no hacer nada, hacer un trasplante o una cirugía. Voy a admitir que, en aquellos días, la cirugía se consideraba más experimental, pero los trasplantes eran aun más riesgosos.
Cuando Jessica tenía una semana, nos trasladaron al Hospital de Niños de Filadelfia. Después de la primera cirugía, volvimos en mayo para un control de la derivación. A los dos años de edad, se realizó el procedimiento Fontan modificado y luego una reparación de la válvula tricúspide algunos meses más tarde. El Dr. Norwood realizó todas las cirugías. Jessica tenía también un problema de escoliosis que comprometía el procedimiento Fontan. Fue necesario realizar una fusión espinal en mayo de 2003. Jessica salió muy bien de todas las cirugías.
Si no tenemos en cuenta las consultas médicas, Jessica tuvo una infancia muy normal. Nada como un pez. Es cinturón negro en taekwondo. Fue porrista durante dos años y hace tres años que tiene un trabajo de medio tiempo. Y, como a cualquier otra chica, le encanta ir de compras.
Este mes, Jessica terminó el secundario. Los ensayos para obtener la beca universitaria los harían llorar. Jessica quiere devolver el cuidado que recibió trabajando como enfermera. Incluso ya tiene un estetoscopio color rosa intenso. Su ingreso en la universidad fue un gran acontecimiento para nuestra familia, porque parecía que había sido tan sólo ayer el día en el que estábamos en la sala de espera del quirófano. Jessica empieza la universidad en otoño y se va a mudar a la residencia para estudiantes. Va a ser difícil dejarla ir, pero estoy segura de que va a poder cuidarse sola.
Dios tiene un plan claro para cada una de estas personas únicas. Si hoy pudiera darte un consejo, te diría que vivieras cada día. Ya sé, ya sabes cómo hacerlo, pero me refiero a VIVIR REALMENTE. Pregúntate a ti mismo: ¿Estamos bien? ¿Qué puedo enseñar hoy? ¿Cómo puedo demostrar amor hoy? ¿Qué quiere Dios que yo haga hoy? Si se enfrenta cada día con ese tipo de amor, entonces no habrá más penas."
Escrito por Patti, la mamá de Jessica - Tennessee

La traducción es de la tía Carolina (la de amarillo, las otras son Sofi, Mari, Ceci y Vero), como primer aporte al blog. Y ya que estamos, gracias Caro, por el aguante de estos años, por haber ayudado tanto a Sofía y haberla cuidado con tanto amor.
Hasta la próxima.

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Sobre mí

Carlos Saavedra. 32 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

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