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Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

10 Agosto 2006

Todo sucede en este breve instante que me lees

¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve

Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.

Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea

Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)

servido por corazonymedio 11 comentarios compártelo favorito

11 comentarios · Escribe aquí tu comentario

José félix Sanz juez

José félix Sanz juez dijo

Soy José Félix Sanz Juez y quería daros las gracias por elegir un texto que escribí hace algún tiempo como motivo de reflexión en este hermoso Blog. Felicidades y mucha suerte.
José Félix

15 Enero 2007 | 03:29 PM

Cecilia

Cecilia dijo

Hola, aquí otra mamá de un niño con hipoplasia de ventrículo izquierdo. Pablito tiene hoy 2 años y 5 meses...y me sorprendió una coincidencia más con María Paz: Nació un 22 de agosto y su Norwood fue el 1º de septiembre, pero un año después, en 2004. Somos de La Plata y al gordito lo atiende el equipo del Hospital de niños Sor María Ludovica, con los doctores: Antelo Carlos y Fernando, Pedraza Claudia, Bencini Silvana y un maravilloso equipo de profesionales a los que estamos eternamente agradecidos. Nuestro nene va por la 2º operación, aún no llegamos a la Fontan y deseamos esperanzados que se dilate lo más posible. Les dejo mi e-mail para quienes quieran contactarse: m_sirena@hotmail.com
Un gran abrazo a María Paz y su familia

23 Enero 2007 | 03:45 PM

carmen

carmen dijo

Hola estoy embarazada y me han diagnósticado que mi bebé presenta sindrome de hipoplasia de ventrículo iquierdo, estoy buscando todo tipo de información que me pueda ayudar a saber más sobre esta enfermedad.

Besos y abrazos para los María Paz y su familia

4 Agosto 2007 | 06:45 PM

Keyko

Keyko dijo

Hola, buscando en internet información sobre la cardiopatía de mi hija, me encontré con este gran espacio. Soy mamá de una pequeña de corazón univentricular, mi hija se llama Rebecca, tiene un año de edad y a la fecha no se ha necesitado intervenirla quirúrgicamente. Somos de México, y su primera operación se la realizarán antes de los dos años, será la operación de Glenn bidireccional, estoy buscando al igual que las demás madres, todo tipo de información acerca de este tipo de cardiopatías y sobre todo historias como la de María Paz, las cuales nos dan muchas esperanzas.
Gracias

1 Septiembre 2007 | 10:01 PM

Alexandra

Alexandra dijo

Hola
Estoy embarazada de 28 semanas, en la semana 26 nos diagnosticaron hipoplasia del ventriculo izquierdo en Nicolas, nuestro bebe por nacer.
El Dr. Gallo nos confirmo el diagnostico, nacera en la Suizo e intervenido en Fleni.
Toda ayuda que me puedan proporcionar seria fantastica, dado que vivimos momentos de angustia
Muchisimas gracias
Alex

3 Septiembre 2007 | 09:38 PM

Carlos

Carlos dijo

Hola, Alex. mi hijo nació en la Suizo el 10/09/2007 y al otro día, diagnosticaron hipoplasia de ventrículo izquierdo. el 17/09 fue intervenido en FLENI y actualmente se encuentra recuperándose en la Suizo. lo que te puedo decir es que humana y profesionalmente todo el equipo de Médicos, recuperadores y enfermeras es fabuloso. Que junto a tu familia van a tener que tener MUCHA paciencia y fuerza para llevar adelante el proceso que es largo, pero con muchisimas posibilidades de que TODO se desarrolle para que nuestros QUERIDOS HIJOS, lleven adelante una vida normal.
Espero que te lleguen y te sirvan estas palabras, somos muchos los que estamos haciendo fuerza para que todo salga bien.
Un fuerte ABRAZO a tu familia!!!!!

12 Octubre 2007 | 11:45 PM

Alexandra

Alexandra dijo

Carlos, gracias por tus palabras, por supuesto que me llegan y sirven de mucho. Estamos cerca de la fecha de parto y por supuesto con todos los nervios que eso implica.
Quiero agradecer a Vero tambien por comunicarse conmigo. Todo este apoyo es increible y ayuda mucho a la contencion que le quiero dar a mi bebe.
Sigamos haciendo fuerza por nuestros hijos!
Un beso grande
Alex

1 Noviembre 2007 | 04:34 PM

Pablo y Stella

Pablo y Stella dijo

Somos los papás de Matías, un bebito muy luchador al que operaron en FLENI y aunque su lucha fue inmensa luego de 73 días de internación falleció dejandonos una herida muy profunda que nunca va a cicatrizar. Desde nuestro pequeño y doloroso lugarcito queremos decirles a todos los papás que jamás dejen de darle todo el amor del mundo a sus hijitos porque ellos dan todo de sí cada día y así sea triste la situación cada mimo, cada abrazo , cada sonrisa y cada palabra le dan un poquito de esa fuerza que necesitan para seguir viviendo.
Recuerden que cada momento es único, valioso y puede ser irrepetible...

MATU: SIEMPRE VAS A SER UN GRANDE!!! GRACIAS POR TUS SONRISAS, TUS APRETONES DE DEDOS Y POR LA FUERZA QUE PUSISTE CADA DIA. NUNCA TE DEJAREMOS DE AMAR!!!

Pablo y Stella M.

14 Marzo 2008 | 11:59 PM

maria claudia

maria claudia dijo

Hola, soy Claudia, de mendoza, mama de gustin, de seis años, con sindrome hipoplasico izqierdo. Lo operaron por primera vez a los dos meses y medio en el Htal. Ricrdo Gutierrez, en Palermo, por un equipo humano y profesional impresionante. Dr Schlischter,Dr Kreutzer a quien les debo que hoy mi hijo este disfrutando de la vida.
Debo confesarles que no es facil sobrellevar dicha enfermedad en un hijo, pero bueno, hacemos lo que podemos.
Me encantaria que me escribieran y poder formar un grupo de papas,unidos en un solo corazon.
Muchos cariños.
Besos a Maria Paz, es hermosa

29 Marzo 2008 | 03:45 AM

dina

dina dijo

hola mi nena cumplio 5 años el 28 de abril. es univentricular, al mes de vida le hicieron una anastmosis. ahora el 21 de mayo la vuelven a operar, según dijeron los cirujanos será la reparadora. Ella se encuentra bien gracias a los cardiologos de CASA CUNA, BS AS. Tengan FÉ a todo los papas QUE TENGAN A SUS HIJOS CON ESTE MAL CONGENITO.

2 Mayo 2008 | 02:41 AM

DINA

DINA dijo

suerte y tengarn FE en DIOS QUE EL NO NOS ABANDONA

2 Mayo 2008 | 02:43 AM

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Sobre mí

Carlos Saavedra. 32 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

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