11 de Agosto de 2004.
María Paz ya había pasado dos cirugías, un cateterismo no era algo que nos preocupara demasiado.
Luego de la angustia lógica de entregarla en el quirófano nos aprontamos a aguardar pacientemente que todo estuviera bien.
Cuando el procedimiento terminó, nos informaron que todo estaba en orden, y que en poco tiempo mas podríamos verla. Pero el tiempo pasaba y no nos dejaban ingresar. Nuestros miedos se confirmaron cuando la Dra. Balestrini nos informó que María había sufrido una severa descompensación, debido aparentemente a una hemorragia muy importante.
Luego de una angustiante espera, nos dejaron verla, minutos antes de llevarla al quirófano. La situación era desesperante. Comenzaron a operarla para poder determinar realmente cual era el problema. Ya cerca de la medianoche, el Dr. García Delucis nos llamo al quirófano. Su rostro no mostraba la serenidad de las otras veces que nos habíamos encontrado. El problema era una lesión en la arteria femoral, provocada presuntamente al retirar el catéter. Había perdido mucha sangre, el riesgo de vida era altísimo, y en el caso de poder salvarla no sabía si iba a poder recuperar la pierna, muy dañada por la falta de irrigación. Con ese panorama volvimos al hall central de Fleni, a esperar un nuevo milagro.
Varios amigos y familiares se acercaron para acompañarnos. Fue muy importante para nosotros su presencia. Ante un nuevo llamado, acudimos al quirófano, esperando que el Dr. García Delucis fuera, nuevamente, portador de buenas noticias.
Y así fue, había logrado hacer un by pass para suplir el trayecto dañado de la arteria. María se recuperaba en terapia intensiva y pudimos verla al poco tiempo, sin poder creer lo que había sucedido. Inconscientemente siempre sabemos que María esta en una situación de riesgo muy alto, pero nunca habíamos estado tan cerca de lo peor.
Otra vez María nos demostró su fuerza, y a los cuatro días estábamos nuevamente en casa. Así llegábamos al primer cumpleaños de María Paz. Un año intenso, difícil, pero en el que aprendimos mucho mas que en el resto de nuestras vidas. Un año en el que pudimos sentir el afecto de nuestras familias y de nuestros amigos.
Ya pasó mas de un año desde ese momento, y hoy María tiene dos años y medio. Esta muy bien, es increíble que con sus limitaciones físicas pueda crecer y tener la actividad física que tiene. No para un minuto, tienen un carácter muy fuerte y permanentemente intenta seguir a su hermana mayor, Sofía, copiándola absolutamente en todo. Habla, canta y baila todo el día.
Una de las cosas que agradezco de esta experiencia es el haberme encontrado con profesionales como la Dra. Balestrini y el Dr. García Delucis, excelentes profesionales que hacen que uno se sienta seguro y protegido, sabiendo que harán todo lo posible (y lo imposible) para que mi hija y todos los chicos que tengan la suerte de estar en sus manos se encuentren bien. Eternamente agradecido a ellos y a todos los profesionales, médicos, enfermeras y enfermeros y todo el personal de Fleni que pude conocer.
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Ya había pasado el momento más crítico. Ahora había que esperar.
Verónica siempre estuvo más esperanzada. Yo no me permitía soñar, el miedo era mas fuerte.
Pero los días fueron pasando y las noticias eran buenas, la recuperación marchaba con paso firme. Hasta que llegó el día en el que yo me di permiso para pensar que todo iba a salir bien. Ya habían comenzado a quitarle las drogas para mantenerla sedada y Maria Paz comenzaba despertarse. La Dra. Maria Balestrini, la Jefa de la Terapia Intensiva nos hizo salir, dijo que iban a hacer una prueba apagando el respirador artificial; pero cuando nos dejaron ingresar... ya la habían extubado y respiraba sola!!!!!!!
Enseguida comenzó a comer, a pesar de que se cansaba mucho. Pero la leche de su mamá la ponía cada vez mas fuerte.
El único inconveniente que surgió fue una pequeña arritmia, que la mantuvo en el Sanatorio por un par de días mas, pero a pesar de eso, antes de cumplir un mes de vida María Paz ya estaba en casa!!!!!!!!!!!!!!!!! Ya desde ese momento María mostró una capacidad para recuperarse digna de asombro.
Y así transcurrieron los siguientes meses, con una rutina de frecuentes visitas al cardiólogo y al pediatra, controlando el oxigeno en la sangre y el funcionamiento de su corazón. María crecía muy bien, y nadie podría creer las cosas por las que había pasado viéndola tan bien.
Se fue acercando la fecha de la segunda cirugía. Una coartación en la aorta obligó a un segundo cateterismo antes de la operación. Y el 1 de Febrero de 2004 por la mañana María ingresó al quirófano de Fleni nuevamente. Pasado el mediodía el Dr. García Delucis nos llamó y nos contó las buenas noticias. Otra vez la operación había sido un éxito total!!!!! Incluso le sacaron el respirador artificial en el quirófano, lo que iba a ser muy beneficioso para su recuperación.
Y las buenas noticias siguieron llegando, a los cuatro días María Paz ya estaba en casa, jugando con su hermana y disfrutando del afecto de sus abuelos y de toda nuestra familia y amigos. Realmente no lo podíamos creer, otra vez María nos mostraba su fuerza y su capacidad para salir adelante.
Increíblemente, la última semana de Febrero nos encontró en Mar del Plata, disfrutando de una vacaciones impensadas hasta unos días atrás. Sofía estaba muy contenta de poder ir a la playa con su hermana.
Los meses siguientes fueron muy tranquilos, el Dr. Iturralde se mostraba muy tranquilo y las visitas se fueron espaciando. Hasta que en Junio el Dr. Encontró que nuevamente la coartación en la aorta estaba provocando problemas. Lamentablemente no había otra alternativa que realizar otro cateterismo para realizar una dilatación de la arteria.
Ingresamos confiados a Fleni el 11 de Agosto de 2004. María estaba ya aprendiendo a caminar y se mostraba muy activa. Jugaba con las enfermeras y se movía por todo el sector de terapia intensiva. Ya habíamos pasado por esto antes y no estábamos nerviosos, nada hacía prever que ese sería el peor momento desde que María comenzó a luchar.
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Verónica estaba embarazada desde diciembre de 2002. Para esa fecha nuestra primera hija, Sofía, ya tenía dos años. El embarazo fue normal, sin complicaciones, salvo porque Verónica se contagió varicela en el mes de Enero.
En el mes de Julio, en una ecografía de rutina, El Dr. Álvaro Frontoni detectó que algo no estaba bien. Luego de repetir el estudio con otro equipo, nos indicó realizar un estudio mas específico, ya que algo en el corazón del bebe no estaba bien.
Faltaban menos de dos meses para que María Paz naciera cuando el Dr, Juan Pablo Gallo realizó el estudio, el que repitió a los pocos días. No había ninguna duda, el bebé tenía Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo.
Los datos sobre la enfermedad los van a encontrar en algunos links que estoy subiendo, sería muy tedioso para el que lee ponerse muy específico. Pero básicamente, significa que el ventrículo izquierdo es muy chiquito, no sirve para la función que tiene que cumplir. O sea, María Paz debe vivir con MEDIO CORAZON. Es una cardiopatía muy compleja y bastante rara, no se da en muchos casos.
Las opciones no eran muchas. El transplante es prácticamente imposible, ya que habría que encontrar un donante en los primeros días de vida, algo mas que difícil para un recién nacido.
Lo único para hacer era comenzar con una serie de cirugías, que al finalizar harían que la parte derecha del corazón realizara todo el trabajo.
La primera de las cirugías era la mas complicada, y las estadísticas no mostraban los mejores resultados. Pero era la única opción.
Y así transcurrió el mes de Agosto, con mucha angustia. En la última parte del embarazo es cuando la pareja especula sobre como será el bebé, prepara el moisés, compra ropita, todas esas cosas. Nosotros tratábamos de pensar en otra cosa, pero era imposible.
Llegó el 29 de Agosto de 2003. María Paz nació por cesárea la tarde de ese viernes. Apenas nació la llevaron a neonatología. Las Dras. Cook confirmaron el diagnóstico con otro estudio. Se comenzó la preparación para llegar en las mejores condiciones a la cirugía.
El sábado a la mañana el Padre Jorge bautizó a María en la Neonatología de la Clínica Suizo Argentina. Y el sábado a la tarde María Paz fue trasladada al Sanatorio Fleni, el lugar donde sería operada. Allí la recibieron e inmediatamente la pusieron en respirador artificial y la sedaron. El momento decisivo estaba cerca.
EL 1 de Septiembre fue finalmente la operación. Imposible describir la desesperación en esas largas horas que trascurrieron desde que pudimos saludarla, hasta que por fin, el Dr. García Delucis nos informó que la cirugía fue un éxito, que habían podido cerrar el pecho, y que ahora había que esperar unas cruciales 72 horas. El primer paso estaba dado.
Creo que como primer capítulo esta bien. Ya les seguiré contando la historia.
Solamente quiero destacar al primer "héroe" de todos los que aparecerán en este cuento:
Gracias Dr. Frontoni, sin el diagnóstico prenatal, nada de esto hubiera sido posible, ya que la preparación pre cirugía es fundamental para el éxito. Conocimos varios casos que llegaron sin diagnóstico, y no pudieron sobrevivir, incluso algunos no llegaron a la cirugía.
Hasta luego!!!!!
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La idea es armar un blog para que la historia de María Paz este on line. Son muy pocas, casi ninguna las familias con hijos con Hipoplasia de ventrículo izquierdo que hablamos castellano y que estamos en esta parte del mundo que estamos en la web, no asi en otros lugares.
De a poco iremos subiendo información sobre la historia de María, y de los chicos que en nuestro país pelean contra esta enfermedad.
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