Es la segunda causa de incapacidad entre los jóvenes europeos –tras los accidentes- y hoy por hoy, no tiene cura. Lo único que se puede hacer por los afectados de esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, es aplicar un tratamiento para paliar los síntomas. Ahora, un nuevo fármaco oral viene a revolucionar este campo y podría mejorar la calidad de vida de los pacientes si se confirman los buenos resultados que ha mostrado en la fase II de los ensayos clínicos.

Laquinimod es el nombre de esta pastilla, encaminada a reducir la actividad de la esclerosis múltiple, que se caracteriza por una serie de brotes seguidos de un periodo de remisión y luego otra vez los ataques. Los medicamentos disponibles hasta la fecha se centran en aliviar la inflamación que produce y son todos inyectables. El nuevo producto, que reduce hasta en un 40% estos síntomas inflamatorios, ofrece la ventaja de que se toma por vía oral.

Para probar su eficacia se ha llevado a cabo un ensayo, coordinado por el doctor Giancarlo Comi, del Instituto de Neurología Experimental de la Universidad Vita-Salute de Milán, en 51 centros de nueve países, entre ellos el hospital Bellvitge de Barcelona (España).

Un total de 306 pacientes con edades entre 18-50 años con la fase recaída-remisión (brotes y periodos de calma) de la enfermedad, la forma más común, han participado en la investigación, cuyos prometedores resultados se publican en la revista 'The Lancet'. De ellos, 102 recibieron un placebo, 98 tomaron laquinimod a una dosis de 0,3 miligramos diarios y a 106 les dieron la 0,6 miligramos al día de la pastilla.

La esclerosis múltiple afecta a la mielina, la sustancia que protege los nervios, y daña la capacidad para transmitir las señales. Su evolución y el deterioro que provoca al afectado se pueden ver a través de resonancias magnéticas del cerebro. Gracias a estos aparatos, los investigadores observaron que los participantes que tomaron la dosis de 0,6 mg. diarios mostraban hasta un 40,4% menos inflamación que los del grupo placebo. Sin embargo, con la dosis de 0,3 mg. no hubo esta mejoría.

"El producto reduce los síntomas inflamatorios y las recaídas del trastorno. Y, lo más importante, es que es oral, que hasta ahora no existía ninguno. Esto es una gran ventaja y ofrece mucha comodidad a los pacientes afectados por esta enfermedad, que es crónica", declara a elmundo.es Txomín Arbizu, jefe de Neurología del Hospital del Bellvitge y de coordinador de la Unidad de esclerosis múltiple, que ha participado en el estudio.

"La eficacia y la seguridad que ha mostrado el producto en la fase II de los ensayos clínicos, sumado a los beneficios que ofrece su forma de administración convierten a laquinimod en una oportunidad terapéutica prometedora", destacan los investigadores, que añaden que "los beneficios y riesgos del fármaco aún deben evaluarse en estudios en fase III, aunque hasta ahora ha sido bien tolerado".

Un comentario que acompaña al trabajo destaca que aún quedan por resolver varias cuestiones en torno al fármaco. Por ejemplo: ¿Por qué la dosis de 0,3 mg. no fue efectiva? ¿Es más eficaz que los fármacos inyectables actuales? Preguntas que tendrán que resolverse en los siguientes ensayos.

Fuente: El Mundo, 27/06/2008

Enlaces de interés:
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Comprender la esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida
Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple
Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo
Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete
Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca
Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real
Asociación de Esclerosis Múltiple de Tarancón y comarca
Manual de Cuidados para personas afectadas de ELA

Andalucía plasmará en una ley los derechos de los enfermos y las obligaciones de los médicos para evitar casos como los vividos por los médicos del hospital de Leganés o por Inmaculada Echevarría, la mujer de Granada que tardó seis meses en conseguir que le desconectaran el respirador artificial. La Ley andaluza de Dignidad ante el Proceso de la Muerte será la primera de España que fije las condiciones de la muerte digna, derecho reconocido en la ley de autonomía del paciente y en el Estatuto, pero que nunca se ha terminado de concretar. Sus límites, según adelantó ayer la consejera de Salud, María Jesús Montero, serán los que fija el Código Penal. El texto, redactado entre otros por un sacerdote, ampara expresamente las sedaciones de enfermos terminales aunque puedan "contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente".

El debate del que saldrá el texto de la ley se inició ayer en una reunión del Comité Autonómico de Ética e Investigación, que aprobó la ponencia Ética y Muerte Digna, un documento que sienta las bases de la futura norma. El documento propone un "cambio urgente" en la definición del concepto de eutanasia según lo define la Real Academia Española (RAE): "Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él".

Según la ponencia, esta definición engloba dos prácticas que están prohibidas y que van a seguir estándolo (el suicidio asistido y el suministro de fármacos para acabar con la vida del paciente a petición de éste). Pero la definición de la RAE abarca también otros cuatro escenarios que la ley andaluza va a regular: limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento (ver cuadro adjunto). Todas estas prácticas son legales en España, pero la confusión de términos y la falta de regulación dificultan su desarrollo.

La ley recogerá el derecho a la objeción de conciencia de los médicos, pero la consejera de Sanidad adelantó ayer que no contemplará el derecho a la objeción a la ley "en general" sino, en todo caso, a alguna de las prácticas que regula. Los hospitales privados y las órdenes religiosas que gestionan centros sanitarios tampoco podrán ejercer la objeción porque ésta sólo está reconocida como un derecho individual.

La ponencia ha sido redactada por Pablo Simón, doctor en medicina, experto en Bioética y miembro del Comité Nacional de Ética; y Francisco Alarcos, sacerdote, doctor en Teología y director del Centro de Estudios Teológicos-Pastorales de Guadix (Granada). Ellos marcan el camino desde esta premisa: "La muerte forma parte de la vida". "Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano, y no puede ser separada de aquélla como algo distinto [...]. Una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna", declaran.

Definiciones propuestas

- Eutanasia. Suministrar fármacos a un enfermo terminal que los pide para acabar con su vida. La debe practicar un médico.

- Limitación del esfuerzo terapéutico. El médico decide la retirada o no inicio de un tratamiento porque sólo conseguirá prolongar la vida del paciente, sin posibilidad de recuperación.

- Rechazo de tratamiento. El enfermo (o su representante) pide la retirada o no inicio de un tratamiento.

- Sedación paliativa. La administración de fármacos a un paciente terminal para aliviar su sufrimiento. Requiere el consentimiento informado del enfermo o su representante y puede contribuir a acortar su vida.

- Suspensión de atención médica por fallecimiento. La retirada del tratamiento cuando se produce la muerte encefálica.

Fuente: El País, 26/06/08
Enlaces relacionados:
Declaración de Vomuntades Anticipadas en Castilla-La Mancha
SESCAM: Voluntades anticipadas.
SESCAM: Consentimiento informado

Elpidia Esteban vive con su hija. Aún es capaz de moverse por sí misma e incluso de salir a dar algún paseo corto. Pero cada vez le cuesta más. "Ya no me es tan fácil hacer cosas y mi hija tiene que ir a trabajar por lo que parte del día estoy sola", precisa. Su hija es una de las personas que más la animan a exigir que se le reconozca su derecho a decidir sobre una muerte digna. Y es que Elpidia no quiere que sea su hija la que tenga que acarrear con las consecuencias de su enfermedad. "Llegará un momento en que yo necesite cuidados continuos y a una persona 24 horas al día pendiente de mí. No quiero eso para mi hija", deja claro.

Hace algún tiempo que la mujer hizo su testamento vital con el objetivo de renunciar a un tratamiento que alargue su vida de una manera precaria. Pero no tiene mucha confianza en que eso permita la posibilidad de "morir de una manera digna". "Muchas personas necesitamos que se legisle claramente para garantizar nuestro deseo de acabar con nuestra vida", insiste.

Pero su postura dista mucho del nihilismo. Elpidia Esteban no se detiene en reivindicar la eutanasia activa, sino que pide más: mayor investigación médica sobre determinadas enfermedades. "En el fondo nadie quiere morir y por eso debería haber más laboratorios estudiando remedios", señala. Aún tiene fuerzas para reivindicar. Pese a su enfermedad dice que la Comunidad de Madrid le ha cerrado las puertas en dos ocasiones. "Me dijeron que no podía tener teleasistencia porque vivía con mi hija. Meses después también me denegaron una ayuda para el taxi para poder ir a unos talleres ocupacionales", denuncia.

Un día Elpidia abandonará este mundo. Porque lo sabe, ha optado por dedicar parte de sus días a reivindicar una cosa que para ella es "de sentido común": decidir cuándo morir.

Fuente: El País, 23/06/08
Enlaces relacionados:
MedlinePlus
Asociación Española de ELA
Manual de Cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica
ADEM-AB
AEDM.CR

Estas ayudas están destinadas a alumnos con necesidades asociadas a discapacidad o a alta capacidad intelectual

Además de las ayudas y subvenciones generales que cada año se destinan para atender los gastos educativos que deben afrontar las familias menos favorecidas económicamente, el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte convoca una ayuda concreta para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, asociadas tanto a algún tipo de discapacidad como a una alta capacidad intelectual.

Según el Ministerio de Educación, se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, "aquel que requiera, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta". Asimismo, se incluye dentro de este grupo a aquellos alumnos que precisan de actividades complementarias a la formación reglada debido a una alta capacidad intelectual.

Cerca de 140.000 alumnos con necesidades educativas especiales son atendidos en los centros escolares españoles

Ya sea por discapacidad auditiva, motora, psíquica, visual, trastornos graves de personalidad o sobredotación, cerca de 140.000 alumnos de niveles anteriores a la universidad con necesidades educativas especiales son atendidos en las aulas escolares españolas, bien en centros de educación especial especifica (21%) o en centros educativos ordinarios (79%). Estos alumnos, en mayor medida que otros, generan en muchos casos un gasto superior por parte de sus familias a la hora de afrontar el periodo educativo; en algunos casos, precisan asistir a centros específicos que no son cubiertos por fondos públicos, en otros, presentan necesidades de transporte, servicios o material educativo complementario derivado de su discapacidad. Por eso, para afrontar estos gastos, el Ministerio de Educación convoca anualmente una serie de ayudas específicas destinadas a este alumnado, que este año se han incrementado un 6% respecto al curso anterior y han elevado un 27% los límites de renta familiar requeridos para acceder a ellas, de forma que se amplía el número de familias que pueden optar a estas ayudas.

Para el curso 2008-2009 se convocan las siguientes ayudas: ayudas directas para el alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastorno de conducta; subsidios por necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastorno de conducta para familias numerosas, y ayudas para programas específicos complementarios a la educación reglada para alumnado con necesidades de apoyo educativo asociadas a altas capacidades intelectuales.

Para solicitar la ayuda el nivel de renta familiar debe estar situado en determinados umbrales económicos

Las ayudas pueden ser solicitadas por los alumnos con un umbral de renta y patrimonio familiar en el 2007 entre 11.522 euros para familias de un miembro y 44.154 euros para familias de ocho miembros. Hay que tener en cuenta al calcular el nivel de renta y patrimonio, que cuando el solicitante pertenece a una familia numerosa se puede deducir 1.810 euros de la renta familiar, 3.615 euros si el solicitante o algún hermano está afectado por una minusvalía igual o superior al 33% y 1.135 euros por cada hijo universitario menor de 25 años que resida fuera del domicilio familiar, siempre que sean dos o más.

El modelo de solicitud de estas ayudas se puede descargar en la misma página web del Ministerio de Educación, y se debe presentar antes del 13 de junio en el centro donde el alumno esté o vaya a estar escolarizado durante el curso 2008-2009.

Ayudas para necesidades asociadas a discapacidad

Estas ayudas están destinadas a niños a partir de tres años escolarizados tanto en centro específicos como en unidades de educación especial de un centro ordinario o en centros ordinarios que escolaricen a alumnos que presentan necesidades educativas especiales, autorizados por la Administración educativa, en los siguientes niveles académicos: Infantil, Primaria, Secundaria, Bachillerato, Formación Profesional de grado medio y superior, Enseñanzas Artísticas Profesionales, programas de Cualificación Profesional inicial o programas de formación para transición a la vida adulta.

Para poder percibir estas ayudas, las familias deben acreditar la necesidad específica de apoyo educativo, ya sea a través de un certificado de un equipo de valoración y orientación del órgano correspondiente de la comunidad autónoma a la que pertenezcan, un certificado de un equipo de orientación educativa y psicopedagógica del departamento de orientación dependiente de la Administración educativa correspondiente o un certificado de minusvalía.

Estos alumnos podrán percibir las siguientes ayudas:

Enseñanza: se podrán obtener hasta 845 euros para solventar el pago de los gastos que ocasione la inscripción y asistencia del alumno a un centro, ya sea especial u ordinario, que no esté sostenido por fondos públicos o no esté atendido por profesorado dependiente de las administraciones educativas.

Transporte y comedor escolar: se podrán percibir hasta 605 euros para cubrir los gastos de transporte escolar y hasta 563 euros para los gastos de comedor en el centro, siempre que estos no estén cubiertos por fondos públicos o por ayudas concedidas a los centros escolares.

Residencia escolar: los alumnos que hagan uso de este servicio, siempre que no esté financiado por fondos públicos, podrán percibir una ayuda de hasta 1.760 euros; esta ayuda no es compatible con las de comedor y transporte, pero sí con una ayuda específica de transporte para traslado de fin de semana de hasta 434 euros destinada a los alumnos internos en centros de educación especial.

Transporte urbano: los alumnos pueden contar con una ayuda de hasta 302 euros para transporte urbano cuando se justifique por el tipo de deficiencia del alumno y la distancia del domicilio familiar al centro educativo. Asimismo, esta ayuda se incrementará en un 50% cuando el alumno tenga una minusvalía motora superior al 65%.

Libros y material didáctico: cuando estos gastos no se hallen cubiertos por fondos públicos o por ayudas concedidas a los centros escolares, los alumnos con necesidades educativas especiales de Primaria, Secundaria, Cualificación Profesional y programas de transición a la vida adulta podrán percibir hasta 100 euros para adquirir este material; para los alumnos de Bachillerato y Formación Profesional, esta ayuda se incrementa hasta los 200 euros.

Reeducación pedagógica o del lenguaje: aquellos alumnos que presenten una necesidad de asistencia pedagógica o de un logopeda pueden obtener un límite máximo 895 euros para cada necesidad. Para obtener esta ayuda, la solicitud debe ir acompañada de un informe del equipo de orientación educativa, en el que se detalle la asistencia que se considera necesaria corregir, la duración previsible y una certificación acreditativa del coste que tendrá el servicio expedida por el centro reeducador que lo vaya a prestar.

Ayudas para superdotados

Los alumnos superdotados, o alumnos con altas capacidades, un 2,2% del total de alumnos con necesidades educativas especiales, pueden ser asimismo beneficiarios de estas ayudas que convoca el Ministerio. Pueden optar a ellas aquellos estudiantes con seis años o más que estén escolarizados en los niveles educativos de Primaria, Secundaria, Bachillerato, Formación Profesional de grado medio y superior o Enseñanzas Artísticas Profesionales. Para acceder a la ayuda es obligatorio acreditar la necesidad de apoyo educativo asociada a alta capacidad intelectual mediante un certificado de un equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación de la Administración educativa correspondiente.

La cantidad que se perciba será de un máximo de 895 euros, destinados a la asistencia a programas específicos que no se presten de forma gratuita por la administraciones educativas. La solicitud debe ir acompañada de un informe específico del equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación, en el que se detalle la asistencia educativa necesaria, la duración estimada de la misma y una certificación del coste del servicio expedido por el centro que lo prestará.

Fuente: Consumer Eroski.
Enlaces relacionados:
Ministerio de Educación, Política Social y Deporte.

El proyecto Sc@ut es un proyecto de investigación que tiene como finalidad mejorar la capacidad comunicativa del colectivo de personas con necesidades educativas especiales. Las premisas de las que parte esta iniciativa son la búsqueda de un sistema adaptativo de comunicación alternativa que cumpla los siguientes aspectos:

- Mejorar la autonomía personal: que sea portable y de reducidas dimensiones.

- De bajo coste.

- Que sea de fácil aprendizaje e interfaz intuitiva.

- Que facilite la labor pedagógica de los profesores y padres.

- Que permita analizar el rendimiento del alumno.

Todos estos requisitos nos hicieron decantarnos por un comunicador personal basado en tecnología PDA. Así, decidimos desarrollar un paquete de aplicaciones que podría encuadrarse dentro de la tipología de software conocido como "software de apoyo a la enseñanza". Sin embargo, dentro de este tipo de software, debemos situarlo dentro de lo que se denominan "sistemas de comunicación aumentativa", ya que permite potenciar las habilidades comunicativas de personas con dificultades en este terreno.

Para comprobar la idoneidad del dispositivo, este proyecto se ha realizado inicialmente con la colaboración de ASPROGRADES y en una clase de niños autistas. Desde hacía tiempo, estos alumnos habían sido motivados con el uso de Nuevas Tecnologías (uso del ordenador para distintas actividades).

Nuestro reto era incorporar Sc@ut como sistema de comunicación y enseñanza en esta clase, como sustituto de los medios existentes, y valorar los resultados obtenidos con los cambios implantados. Durante los cursos 2005-2007 se estableció un convenio entre el CICODE (Centro de Iniciativas de Cooperación al Desarrollo) de la Universidad de Granada y la Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía. Los resultados fueron muy prometedores, con lo cual decidimos ampliar el número de alumnos y centros participantes en el proyecto.

Actualmente se están atendiendo a personas (principalmente niños, aunque también adultos) de centros de educación especial con diversas anomalías, como:

- TEA (Trastornos del Espectro Autista)

- TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo)

- Adultos que han perdido el habla por diversos motivos (tras sufrir un infarto, trombosis, etc.)

Por lo tanto, creemos haber desarrollado un software que puede ayudar a ciertos colectivos (autistas, personas con disfasia, con parálisis cerebral ..., niños o adultos) que, por motivos variados, necesitan de este tipo de herramientas para comunicarse con las personas de su entorno y así poder integrarse mejor socialmente.

Sc@ut: Sistemas de Comunicación Aumentativa y Adaptativa.

Con la apariencia de un pequeño ordenador, este prototipo transforma las distintas tonalidades en notas musicales. Dirigido a los más pequeños, está dotado de juegos interactivos. Así, por ejemplo, permite que los más pequeños pinten un cuadro y puedan distinguir los diferentes colores que utilizan ya que oirán una nota diferente cada vez que cambien de tonalidad de color.

Para sus creadores, es importante transmitir la percepción de color a quienes no pueden apreciarlo ya que "representa uno de los aspectos más importantes y condicionantes de la realidad que nos rodea. Tiene la gran capacidad de emocionarnos, de impresionarnos y de crear significados y valores simbólicos que como consecuencia toman parte de la cultura y de las tradiciones de cada persona".

El proyecto, llamado Col-diesis, se basa en la 'sinestesia', que es la capacidad de asociar a un sentido una sensación percibida por otro, según ha explicado, el profesor del departamento de Informática y Matemáticas de la UIB, Francisco Perales, responsable de la Unidad de Gráficos, Visión por Ordenador e Inteligencia Artificial de la Universidad de las Islas Baleares.

Según el científico, todas las personas tienen esa capacidad de una forma más o menos marcada. Así, por ejemplo, cuando se habla de luz fría, cualquier persona "es capaz de imaginar las posibles razones por las que se asocia un determinado color a la sensación de frío".

Según explica Perales, aunque la asociación es subjetiva y cada persona vincula un color a una nota musical distinta, "hay puntos comunes, como que todo el mundo asocia los colores claros a sonidos agudos y los oscuros a sonidos graves".

Partiendo de este concepto, el equipo de la UIB ha trabajado desde octubre de 2007 en la creación de una batería de colores y de sonidos asociados entre sí, analizando cuál es la respuesta óptima para que los niños ciegos puedan aprender conceptos que no ven.

Estimulación sensorial

El proyecto de la UIB combina neurología e inteligencia artificial al plasmar ese análisis en un pequeño ordenador musical, que actualmente "está en fase de experimentación".

Además de ser útil para explicar los conceptos de los colores a los niños ciegos, el programa también tendrá uso en el ámbito de la estimulación sensorial para los niños que sufran cualquier tipo de limitación neuronal o discapacidad.

Posteriormente se utilizará también en personas con autismo y, finalmente, en por niños invidentes, destinatarios últimos de este proyecto.

Una vez realizadas las pruebas que permitirán ajustar el prototipo, una empresa especializada se hará cargo de su fabricación en un modelo integrado portátil, que constará de un sensor que el niño llevará en un dedo (al tocar un objeto podrá saber su color) y de una pulsera, donde se alojará el ordenador que transformará el color en un sonido.

Fuente: El Mundo, 25/05/08

Según el último informe de Save The Children

Níger, el peor país del mundo para ser madre

Más de 200 millones de niños menores de 5 años no tienen acceso a sanidad básica

Unos 26.000 pequeños mueren cada día en el mundo por enfermedades prevenibles

En Etiopía solamente existe un médico por cada 33.000 habitantes

Filipinas logra reducir la mortalidad infantil en un 48% desde 1990

En la India se pierden 500.000 niñas cada año por los abortos selectivos e infanticidios

En Níger, la esperanza de vida de una mujer es de 45 años. Sólo un 4% utiliza algún método de anticoncepción y nueve de cada diez perderán a dos de sus hijos a lo largo de su vida porque uno de cada cuatro niños muere antes de cumplir los cinco años. Con estos datos, el país africano ocupa el último lugar en el ránking del informe anual sobre el Estado Mundial de las Madres de Save the Children.

La organización ha declarado como "alarmante" el contraste entre el primer país del ranking, Suecia, y Níger. En el primero, prácticamente todos los partos cuentan con asistencia de personal cualificado, mientras que en Níger sólo el 33% de los partos son atendidos. Una mujer sueca suele tener 17 años de educación formal y una esperanza de vida de 83 años, un 72% de ellas usa algún método moderno de anticoncepción. Y una de cada 185 tendrá que ver morir a su hijo antes de que éste cumpla los cinco años de vida.

Las cifras en los países en desarrollo siguen asustando. Más de 200 millones de niños menores de 5 años no tienen acceso a sanidad básica cuando la necesitan, los niños más pobres se ven excluidos y tienen mayor riesgo de fallecer. De hecho, 26.000 pequeños mueren cada día por enfermedades fácilmente prevenibles o tratables.

Por primera vez el informe incluye una investigación sobre acceso a la sanidad básica en 55 países en vías de desarrollo. Etiopía es el país donde los niños tienen menor acceso a la atención sanitaria. Allí sólo existe un médico por cada 33.000 habitantes, la mayoría de ellos en zonas urbanas, mientras el 85% de la población vive en zonas rurales, el 94% de los partos tiene lugar en casa y uno de cada 8 niños muere antes de cumplir los 5 años.

La investigación destaca también los avances, como Filipinas, que ha logrado reducir la mortalidad infantil en un 48% desde 1990. Sin embargo, los niños filipinos más pobres tienen 3,2 más posibilidades de no recibir medidas sanitarias básica.

El caso de las niñas

En 12 de los 55 países estudiados, los niños más pobres tienes dos o tres más posibilidades de morir que los niños más ricos. Estos países incluyen a Azerbaijan, Brasil, Bolivia, Camboya, Egipto, India, Indonesia, Marruecos, Nigeria, Surafrica y Filipinas. Perú tiene la mayor brecha en tasas de mortalidad infantil entre los niños más ricos y los más pobres. Los niños peruanos más pobres tienen 7,4 más probabilidades de morir que los más ricos.

"La posibilidad de que un niño celebre su quinto cumpleaños no debería depender del país o de la comunidad donde nace", dijo María Jesús Mohedano, portavoz de Save the Children, en la presentación del informe. "Necesitamos hacer un mejor trabajo para alcanzar a los niños más pobres con medidas de sanidad básica como vacunas, antibióticos y personal sanitario cualificado en el parto. Estas simples medidas, aunque en España las damos por hecho, no llegan a millones de niños menores de 5 años y pueden determinar si un niño sobrevive o muere en los países y comunidades más pobres".

Por otra parte, en la mayoría de los países, las niñas tienen tasas de supervivencia ligeramente superiores a las de los niños. Sin embargo, en la India y China la tasa se invierte debido a la preferencia por el hijo varón en estas culturas. La India tiene la brecha de género en supervivencia más grande del mundo, donde por cada cinco niños que mueren, perecen ocho niñas. En China, las niñas tienen un 30% más de probabilidades que los niños de morir entre su primer y su quinto año de vida. Es decir, por cada siete niños, mueren nueve niñas.

En la India cada año se pierden 500.000 niñas como consecuencia de abortos selectivos e infanticidios. Estas prácticas pueden suponer la "desaparición" o pérdida de 10 millones de niñas en los últimos 20 años. En China se estima entre los 35 y 41 millones de niñas "desaparecidas" o, lo que es lo mismo, más del 6% de la población china.

La situación de España

Respecto a España, este año ocupa el puesto número 12 en el estudio. La organización ha declarado que la reducción de la mortalidad infantil en España ha sido asombrosa. Hasta los años 50 del siglo pasado la tasa de mortalidad infantil en España superaba el centenar por cada 1.000 nacimientos, unas cifras similares a las de algunos países del África subsahariana en la actualidad. Gracias a la extensión de los cuidados obstétricos y perinatales, en las tres últimas décadas la mortalidad infanil durante el primer año de vida se han reducido en un 80%, situándose entre las más bajas del mundo.

Durante los últimos 10 años, los números absolutos en cuanto a la mortalidad infantil de menores de cinco años se han estabilizado en España, situándose entre 2.000 y 2.200 fallecidos infantiles al año. En 2006, 2.061 niños menores de cinco años murieron en nuestro país. La mayor parte de esas muertes, el 82,68%, se produjo en el primer año de vida.

Por otra parte señalar que la principal causa de muerte de menores de cinco años en nuestro país (43,43%) fueron las afecciones originadas en el período perinatal, causantes de la muerte de más de uno de cada dos niños que perdieron la vida antes de cumplir su primer año de vida. La mayor parte de estas afecciones se deben al nacimiento prematuro, que se ha duplicado en los últimos diez años, y con bajo peso. Los accidentes domésticos (ahogamiento, accidentes por fuego o caidas) y de tráfico son la causa de una de cada cuatro muertes de niños entre uno y cinco años.

Fuente: El Mundo, 07/05/08
Enlaces relacionados:
Save The Children
OMS (Organización Mundial de la Salud)

Un nombre muy complicado para un descubrimiento sencillo. Tras el difícil término de Interleukina2-tirosina kinasa (ITK) se esconde una proteína de las células humanas que influye en varias fases de la replicación del VIH. Es decir, la proteína ayuda al virus a infectar el organismo. Un equipo de investigadores estadounidense acaba de descubrir que si se inhibe, se puede bloquear el proceso de infección.

Según explican los autores en la revista 'Proceedings of the National Academy of Science' (PNAS), donde publican su trabajo, este hallazgo "podría ofrecer un nuevo camino para desarrollar fármacos que no generen resistencias, como ocurre con los actuales".

La mayoría de los medicamentos que se usan para combatir el VIH se dirigen a las proteínas del propio virus. Pero el virus del sida se caracteriza por mutar rápidamente, por lo que estas proteínas también cambian y se vuelven resistentes a los fármacos. Para evitarlas, los médicos optan por cambiar de fármacos y por combinar varios entre sí, pero esta estrategia no siempre da resultado y, además, aumenta los efectos secundarios.

El interés de esta investigación, según sus autores, reside en que se centra en una proteína de las células humanas, que son menos propensas a las mutaciones, por lo que es más eficaz actuar sobre ellas, y además ayudan al VIH a propagarse. "Saber cómo actúa la ITK es una importante contribución al estudio del virus".

Cuando el VIH entra en el cuerpo humano, infecta las células T (células defensivas) y se aprovecha de ellas para extenderse. El estudio muestra que si se inhibe la ITK, el virus no puede aprovechar como le gustaría a las células T y su propagación por el organismo se vuelve mucho más lenta.

"El trabajo nos anima a probar estas proteínas como futuras dianas terapéuticas", explica a elmundo.es Pamela Schwartzberg, una de las investigadoras de los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (EEUU). "Lo más importante es que hemos sido capaces de averiguar que al inhibir la ITK perjudicamos muchas fases del ciclo de vida del VIH", añade Andrew J. Henderson, otro de los autores, quien sin embargo reconoce que "son observaciones muy preliminares y aún necesitamos conocer el mecanismo a fondo".

Nuevas herramientas para viejos interrogantes

"Este hallazgo es uno de los muchos que llegarán en los próximos años sobre las proteínas que interactúan con el VIH, porque es un tipo de investigación que se basa por una parte en un marco teórico conocido desde hace tiempo, pero para el que ahora contamos con las nuevas tecnologías", reconoce el experto José Alcamí, director del Laboratorio de Inmunopatología del sida del Instituto de Salud Carlos III. En resumen, "ahora contamos con nuevas herramientas para viejos interrogantes".

Según explica este especialista, "podríamos decir que el virus se ha agotado. Ya sabemos casi todo de cómo funcionan sus proteínas. Ahora tenemos que centrarnos en ver cómo la célula humana le ayuda a propagarse por el organismo y, para ello, contamos con las técnicas de genómica y proteoma".

El trabajo que revolucionó el campo de la investigación con VIH fue el de Abraham Brass, que descubrió que había unas 300 proteínas humanas implicadas en el proceso de infección del VIH, de las que se desconoce cómo actúan más de la mitad. "Ahora se irán descifrando".

Fuente: El Mundo, 29/04/08

Un vehículo para los fármacos. Eso es lo que han conseguido científicos alemanes en un experimento realizado con ratones. Los investigadores han desarrollado una estrategia para 'transportar' moléculas ya conocidas al sitio donde se generan las proteínas responsables del Alzheimer y bloquear la formación de la placa neurodegenerativa.

Desde hace décadas se conocía la existencia de lo que se denomina balsas lipídicas o lipid rafts (su nombre en inglés). Se trata de zonas, presentes en las membranas celulares, ricas en grasas como el colesterol, glicolípidos y esfingolípidos. Sin embargo, su función está todavía por determinar aunque parece que esta 'estructura' tiene capacidad para reclutar ciertas moléculas específicas.

Por otra parte, se sabe que en el Alzheimer el péptido beta amiloide se deposita en el cerebro formando las placas seniles que dan lugar a la neurodegeneración. Este péptido se produce a partir de la acción de dos enzimas (la beta y la gamma secretasa) sobre otra proteína precursora de amiloide descomponiéndola hasta dar lugar a este péptido.

Investigaciones previas han mostrado que algunas moléculas, que actúan inhibiendo estas enzimas, son seguras y podrían bloquear su acción para así frenar la formación de placas amiloides. Sin embargo, el problema es que estos inhibidores no son muy eficaces ya que no alcanzan el sitio de la célula donde estas enzimas actúan: el endosoma.

La estrategia de los científicos alemanes, del Instituto de Biología Molecular y Genética Max Planck, y cuyos resultados publica la revista Science, supera esa barrera y conduce a los inhibidores directamente al endosoma. Para ello, los investigadores unieron una molécula de esterol a un inhibidor de la beta secretasa.

Gracias a esa unión, el inhibidor se hizo liposuble y afín a las balsas lipídicas del endosoma. De esta forma, la concentración de esta sustancia terapéutica fue mucho mayor que la que alcanzaba por sí sola, sin la adición del esterol.

"Nuestros datos ofrecen una prueba de concepto de una nueva aproximación para dirigir pequeñas moléculas inhibidoras de la enfermedad hacia los rafts de las membranas celulares. De esta manera, dirigiendo la inhibición al subcompartimento donde la enzima está activa, se consiguen inhibidores de la beta secretasa más eficaces para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer", señala el profesor Kai Simons, del Instituto Max Planck y cofundador de JADO, una compañía que ha desarrollado intervenciones terapéuticas de raft.

Los investigadores probaron esta combinación en dos modelos animales: en la Drosophila melanogaster, o mosca del vinagre, y en ratones con esta enfermedad. Así, comprobaron que tras aplicar este compuesto se redujo la formación del péptido amiloide un 50% en cuatro horas, mientras que el inhibidor sin el esterol fue ineficaz.

Estos resultados son "la culminación de muchos años de investigación por este equipo en el campo de intervenciones terapéuticas del raft. En JADO hemos llevado esta estrategia a un nivel superior y hemos construido un compuesto dirigido a estos rafts para el tratamiento de trastornos alérgicos y enfermedades infecciosas. La enfermedad de Alzheimer ha sido históricamente un área de investigación en nuestra compañía. Estos datos apoyan nuestra creencia de que los rafts tienen un potencial en un variado número de indicaciones", señala Charl van Zyl, jefe ejecutivo de JADO.

Por su parte, Fernando Martín-Belmonte, del Centro de Biología Molecular Severo-Ochoa de Madrid, señala que, aunque se necesitan más estudios para confirmar estos resultados mediante un ensayo con un mayor número de animales, "es una vía muy prometedora". Además, explica que este estudio abre el camino a probar la misma estrategia en otras patologías. "Estos investigadores han resuelto, con este sistema y aplicado al Alzheimer, algo que puede servir para otras enfermedades como el cáncer, para las que existen fármacos pero en las que se precisa que actúen sobre unas células concretas y no sobre el resto".

Fuente: El Mundo, 28/04/08

La aplicación de la terapia genética en una peculiar ceguera hereditaria ha mejorado la visión de varios pacientes, según han confirmado los equipos de investigación de varios centros sanitarios de Gran Bretaña y Estados Unidos.

La Amaurosis Congénita de Leber (LCA, en sus siglas en inglés) es una enfermedad hereditaria caracterizada por la falta de visión en el periodo neonatal o en la primera infancia y que provoca la ceguera total cuando el paciente alcanza la treintena. Estos enfermos suelen manifestar el fenómeno óculo-digital, por el que niño se frota constantemente los ojos para provocar estímulos luminosos. De momento, la LCA no dispone de tratamiento.

Los investigadores inyectaron en los ojos de los pacientes un virus de resfriado común con el fin de desarrollar una versión sana del gen dañado que provoca la enfermedad. Lo aplicaron sólo en uno de sus ojos para comparar la visión una vez aplicado el tratamiento.

Aunque no era el objetivo principal de las pruebas, los pacientes notaron que podían ver mejor, según aseguraron los investigadores en un encuentro de oftalmólogos en Florida y como también figura en la publicación New England Journal of Medicine.

El doctor Katherine High del Hospital Infantil de Filadelfia y otros especialistas del Instituto Médico Howard Hughes de EE UU han confirmado que sus tres voluntarios han mejorado la visión después del tratamiento. Resultados que comparten los profesionales del University College de Londres. Uno de ellos es Steven Howarth, un joven de 17 años parcialmente ciego que ha mejorado notablemente su visión. Por primera vez, ha podido caminar sólo por la calle por la noche, como recoge la cadena británica BBC en un vídeo sobre este paciente. Antes de la intervención, las probabilidades de Steven de quedarse totalmente ciego eran muy altas.

Enfermos con éste han pasado de tan sólo detectar el movimiento de una mano a leer la clásica gráfica optométrica, en la que figuran letras de diferentes tamaños.

Los médicos no esperaban alcanzar grandes beneficios ya que los pacientes eran adultos, ya tenían un grado severo de pérdida de visión y sólo recibieron pequeñas dosis del tratamiento.

"Este es un resultado importante para todo el campo de la terapia genética", ha interpretado el ex presidente de la Sociedad Americana de Terapia Genética.

Después de tratar con pacientes adultos, el siguiente reto para los investigadores es aplicar la terapia con niños. Estos partirán con mayores posibilidades de mejora ya que sus ojos todavía están menos deteriorados.

"Estamos bastante convencidos de que una vez que podamos hacer esto con niños más pequeños, seremos capaces de retener el daño", ha explicado el Targeted Genetics Chief Executive Stewart Parker.

Fuente: El País, 28/04/08

Aunque les permite recuperar el sentido del oído, muchas personas no se muestran satisfechas con su sonotone: es antiestético, no se puede mojar, hay que apagarlo para dormir... Por este motivo, una compañía estadounidense ha lanzado un audífono que se inserta en el canal auditivo, por lo que no se ve, y que sólo se tiene que extraer en contadas ocasiones.

Desde 2007, los creadores de 'Lyric', la compañía Insound Medical, aseguran que su diseño y el lugar en el que se sitúa aportan "un sonido de excepcional calidad tanto en ambientes ruidosos como tranquilos". Todo ello gracias a que, según apuntan en su página web, "utiliza la oreja para dirigir el sonido hacia el canal auditivo, sin necesitar múltiples canales o ajustes".

Con una autonomía de 120 días, momento en el que se tiene que extraer y reemplazar por uno nuevo, este dispositivo presume de aportar un sonido más natural que el resto de sonotones. Esto se debe, según Insound Medical, a que la calidad del sonido mejora cuanto más próximo se esté del tímpano y éste se coloca a un milímetro de él.

Sus fabricantes presumen de su composición. Está realizado con un material antibacteriano, que permite que esté dentro del oído sin nigún riesgo, y con una tecnología que lo protege del polvo y la cera. Además, cuenta con una batería de larga duración.

Sin anestesia

Aunque no se necesita anestesia para insertarlo por primera vez, esta operación requiere aproximadamente una hora. Pasados unos meses, cuando el paciente acuda para cambiarse el audífono, la intervención será mucho más breve (unos 10 minutos).

Los usuarios podrán retirarse el audífono usando unas herramientas especiales. Es algo que deberán hacer cuando vayan a nadar o bucear, por ejemplo, ya que aunque se puede mojar no es recomendable sumergirse con él puesto.

Tal y como está planteado en EEUU, los pacientes que deciden llevar este tipo de sonotone pagan una cuota fija anual en la que se incluyen todos los dispositivos que vayan a necesitar durante ese tiempo.

No todos podrán utilizar este dispositivo. Está indicado para los casos leves o moderados y, según apunta 'The New York Times' en un artículo dedicado a 'Lyric', "algunos canales auditivos son muy pequeños como para poder albergarlo y la compañía estima que no sirva a la mitad de los pacientes potenciales".

Fuente: El Mundo, 24/04/08

Los pacientes, que fueron operados la semana pasada, evolucionan favorablemente. Gracias a la tecnología Argus II, desarrollada por la compañía estadounidense Second Sight, han recuperado un nivel de visión básico, que les permite distinguir luces y sombras.

Lyndon da Cruz, el cirujano ocular que practicó las intervenciones, ha declarado que fue "excitante". "Los implantes se colocaron satisfactoriamente en ambos pacientes que se recuperan bien".

Los electrodos estimulan la retina del paciente que envía los impulsos hasta el cerebro a través del nervio óptico. El sujeto ve patrones de puntos de luz o sombra que debe aprender a interpretar, según informa la compañía en su página web.

Mientras se completa el ensayo clínico con Argus II, científicos de Second Sight tratan de mejorar la cámara de vídeo, para que se pueda implantar en el propio ojo, y el implante, que es probable que pase de los 16 electrodos actuales a 1.000.

"En los próximos cuatro o cinco años, espero, y todos esperamos, que tengamos una tecnología mucho más avanzada", ha declarado Mark Humayun, ingeniero biomédico del Instituto Oftalmológico Doheny en Los Ángeles (California), que desarrolló la tecnología.

Fuente: El Mundo 21/04/08.

El dolor músculo esquelético es el síntoma principal y más debilitante de la fibromialgia, una enfermedad que padece hasta un 3% de la población, en su mayoría mujeres en la edad media de la vida. Pero no es el único síntoma, hay un conjunto de ellos, comunes a la mayoría de los pacientes, como cansancio que aparece con facilidad después de realizar actividades habituales de la vida diaria, alteraciones del sueño que contribuyen a aumentar el cansancio crónico de estos pacientes, ansiedad y depresión. Existen otros síntomas asociados, pero su importancia es diferente dependiendo de cada caso.

No es una enfermedad psiquiátrica, aunque la ansiedad y diferentes grados de depresión juegan un papel importante en las manifestaciones clínicas de estos pacientes. Tampoco se conoce su causa, pero se van descubriendo los mecanismos que intervienen en este proceso. Así, por ejemplo, se ha descrito una alteración en los mecanismos de percepción del dolor producida por distintas alteraciones de los neurotrasmisores que podrían explicar en parte este cuadro. Incluso algunas técnicas de imagen están consiguiendo "ver" el dolor de estos pacientes.

El diagnóstico es clínico: dolor crónico generalizado, músculo esquelético, por más de tres meses en todo el cuerpo, tener al menos 11 de los 18 puntos dolorosos identificados (cuello, nuca, hombros, rodilla, brazos...) El Síndrome de fatiga crónica, a diferencia de la fibromialgia, no es un cuadro eminentemente doloroso sino que se caracteriza por una debilidad sin causa orgánica. Se trata de un cansancio crónico, que no se soluciona con el reposo y que es lo suficientemente grave como para reducir a la mitad su capacidad para participar en las actividades diarias. Salir de la cama, ducharse, salir a la calle... todo requiere un gran esfuerzo que se traduce en un cansancio generalizado.

Es frecuente que estos pacientes tengan también migrañas, dolores de articulaciones, alteraciones del sueño, cefaleas, dolores articulares, irritabilidad, confusión, incapacidad para la concentración, depresión y otros síntomas, y se calcula que un 70% de ellos cumplen criterios de fibromialgia. También es frecuente en mujeres jóvenes y su origen es desconocido, algunos estudios sugieren que ocurre con más frecuencia entre personas con poca actividad o que no realizan ejercicio. Hay otros estudios que sugieren que en el 85% de los casos el desencadenante de que aparezca la fatiga crónica es un proceso gripal o una neumonía. Es un proceso poco reconocido, incluso por los propios médicos, según los afectados, a pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS.

El ejercicio ofrece buenos resultados

Desde hace tiempo en el tratamiento de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica se están utilizado fármacos analgésicos, antinflamatorios, relajantes musculares, ansiolíticos y antidepresivos. Pero los resultados a largo plazo no han sido todo lo bueno que cabría esperarse, como lo demuestra el hecho de que en un gran porcentaje de los casos el cuadro clínico permanece invariable después de varios años de evolución a pesar de los tratamientos utilizados.

Estos pobres resultados con los tratamientos farmacológicos han llevado a explorar otras posibilidades terapéuticas basadas en ejercicio físico. Estos pobres resultados con los tratamientos farmacológicos han llevado a explorar otras posibilidades terapéuticas y, entre otras medidas, desde hace algunos años se han empezado a utilizar terapias basadas en ejercicio físico para el tratamiento de estos pacientes.

En varios ensayos clínicos se ha podido constatar que la mejora del estado de forma física en pacientes con fibromialgia se acompaña de una mejoría en muchas de sus manifestaciones clínicas, disminuye el dolor, que alcanza un grado más bajo de intensidad y se acompaña de un número menor de puntos dolorosos; también tiene beneficio sobre la calidad del sueño, con un menor grado de cansancio y de rigidez; los síntomas de ansiedad y las manifestaciones clínicas depresivas también se suavizan de manera significativa en los pacientes sometidos a programas de entrenamiento físico. Todo ello se traduce en líneas generales en una mayor capacidad funcional, en una disminución de las dificultades para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y una percepción de la calidad de vida superior a la que tenían antes de realizar el tratamiento.

Un reciente estudio, realizado por la Universidad de Extremadura y la Universidad de Évora (Portugal), señalaba las ventajas de la natación en estos pacientes. Durante ocho meses realizaron ejercicios en agua templada durante más de una hora tres veces por semana, apreciándose una mejoría en el dolor y en la calidad de vida.

Señalan los especialistas que antes de comenzar un programa de actividad física hay que tener presente el pésimo estado en el que se encuentran estos pacientes. Tienen menos fuerza muscular, menor resistencia a la fatiga muscular, menos capacidad para realizar ejercicio aeróbico, y unos índices mayores de fatiga percibida después de realizar un ejercicio físico determinado, por lo que un comienzo demasiado brusco del ejercicio físico puede producir un agravamiento de sus manifestaciones clínicas, fundamentalmente dolor y cansancio, que conducen con frecuencia a un abandono prematuro del tratamiento. Ello obliga a que en los programas de ejercicio físico el comienzo sea lo más paulatino posible y nunca incorporando al paciente a un grupo de tratamiento ya establecido con otras personas que tienen ya un cierto estado de forma.

Se ha observado también que la mejoría que ofrece el ejercicio físico no se mantiene en el tiempo si se deja de practicar, desaparece paulatinamente una vez que ha finalizado.

Enlaces relacionados:

Asociaciones españolas de fibromialgia: http://fibromialgia.umh.es/Enlac/asoc.htm

Asociación Catalana de afectados de fibromialgia: http://www.fibromialgia-cat.org/

Asociación de fibromialgia de la Comunidad de Madrid: http://www.afibrom.org/qcd932/

En esta página se pueden descargar algunos documentos sobre fibromialgia: http://www.medicinainformacion.com/fibromialgia_libros.htm

Fuente: Observatorio de Salud y Mujer
Marzo 2008

La salud mental, una de las grandes olvidadas de los sistemas de prevención sanitarios, ha sido, por primera vez, protagonista de la Encuesta Nacional de Salud, un estudio con más de 38.600 encuestados que realiza periódicamente el Ministerio de Sanidad. Los datos muestran que un 21,3% de la población de 16 o más años, y un 22,1% de los de entre 4 y 15, presenta "riesgo de mala salud mental".

El presidente del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid cree que estos datos confirman lo que los especialistas ven cada día en sus consultas (más depresiones y trastornos de ansiedad, y un consumo de tranquilizantes, somníferos y sedantes que ocupan un lugar destacado en la lista de los medicamentos más vendidos), pero sobre lo que no se había hecho un estudio. Chacón explica que la encuesta registra el "riesgo o cierta vulnerabilidad" a tener problemas mentales, lo que no quiere decir que haya el mismo porcentaje de personas con una enfermedad ya desarrollada. Esta apreciación coincide con la que hicieron ayer al presentar los datos el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, y el director de la Agencia de Calidad, Alberto Infante.

El método para medir este riesgo es un cuestionario de 12 preguntas en las que se incluyen "si se ha tenido problemas con el sueño o uno se ha sentido triste sin motivo", explica Chacón. Este sistema se utiliza para medir la propensión a sufrir desde trastornos menos graves como depresión o ansiedad, a patologías de más impacto. Los tres expertos coinciden en que este sistema, que es la primera vez que se utiliza en España (por lo que no se puede adivinar una tendencia) es una herramienta epidemiológica "de valor".

Aunque los responsables de Sanidad no quisieron darlos para evitar entrar en las competiciones entre comunidades, la encuesta sí desglosa los datos por autonomías. Canarias, Navarra y Baleares son las que tienen peores indicadores de salud mental. La Rioja, Cantabria y Castilla y León, los que mejor.

La encuesta también muestra que, poco a poco, la percepción que los ciudadanos tienen de su salud empeora. Desde 1987 ha bajado en cuatro puntos el porcentaje de quienes dicen que ahora su salud es buena o muy buena (está en el 70%). Martínez Olmos aventuró que el envejecimiento es una de las causas.

Además, destaca que el uso de urgencias se ha multiplicado por 2,5. Un 30% de la población lo usó el último año, cuando en 1987 lo hacía el 12%. Esto indica que hay un mayor acceso al sistema de salud, pero también explica la saturación del servicio, dijo el secretario de Sanidad.

Fuente: El País, 14/03/08

Enlaces relacionados:
Encuesta Nacional de Salud de España, 2006.

Son sordos y quieren que sus hijos también lo sean. Tomato y Paula Lichy ya tuvieron un hijo que nació sordo, como ellos, pero ahora quieren tener un segundo hijo y, como ella ha cumplido los 40 años, es muy posible que elijan la fertilización in vitro. Y quieren aprovechar esa circunstancia para seleccionar genéticamente los embriones para asegurarse de que su segundo hijo también será incapaz de oír.

"No significa ser incompleto, sino formar parte de una minoría lingüística"

No viven su sordera como una discapacidad, sino como una cualidad que les permite formar parte de una comunidad distinta de la mayoría, con su propia lengua y cultura. "Lo celebramos cuando supimos de la sordera de Molly", su primer hijo, ha explicado Tomato Lichy al diario The Observer. "Ser sordo no significa una discapacidad o ser médicamente incompleto, significa formar parte de una minoría lingüística. Estamos orgullosos, no del aspecto médico de la sordera, sino del lenguaje que utilizamos en la comunidad en que vivimos", añade.

Pero ni la ley ni todos los sordos están de su parte. El proyecto de ley sobre Fertilización Humana y Embriología, que esta primavera será examinado por el Parlamento, obliga a descartar los embriones si tienen genes de la sordera. "Eso equivale a lanzar un mensaje claro y directo de que el Gobierno cree que la gente con sordera no merece nacer", se queja Steve Emery, un experto en lenguaje por símbolos de la Universidad Heriot-Watt.

Jackie Ballard, directora del Real Instituto para la Gente Sorda, discrepa de la posición de los Lichy. "Nadie debería ser obligado a someterse a un examen genético si no quiere, pero si lo hacen deberían implantarse los embriones sin el gen de la sordera", sostiene en declaraciones a la BBC. "La sordera es una discapacidad y hemos destinado mucho tiempo a mejorar las vidas de la gente que vive con ella. Pero, desde luego, no es un menosprecio a los sordos decir que es mejor traer al mundo a un niño que afronte las menores dificultades posibles cuando esa elección es posible".

Un estudio del hospital Addenbrooke de Cambridge demuestra que la inmensa mayoría de los sordos quieren que sus hijos puedan oír. El caso de los Lichy no sólo es una excepción, sino que puede acabar quedándose en nada. Primero intentarán tener su segundo hijo de forma natural. Si no lo consiguen, recurrirán a la fecundación in vitro. Si todos los embriones escrutados tienen el gen de la sordera, podrán tener ese segundo hijo sordo sin ningún problema legal. También podrían someterse a la fecundación sin analizar la sordera: aseguran que aceptarían sin problemas un hijo que no fuera sordo. El problema llegará si se sabe que hay dos opciones y ellos quieren la que va contra la mayoría y contra la ley.

Fuente: El Pais, 11/03/08

Cada símbolo braille está formado por 6 puntos que se distribuyen en 2 columnas y 3 filas, con un total de 64 combinaciones

Con el fin de identificar cada uno de los puntos, se numeran según su posición, de arriba abajo y de izquierda a derecha. Así, el punto superior izquierdo es el 1, el punto central izquierdo es el 2 y el punto inferior izquierdo es el 3, mientras que los puntos superior, central e inferior de la derecha son el 4, 5 y 6, respectivamente. La combinación de estos 6 puntos da como resultado los distintos caracteres en braille. Un total de 64 combinaciones, incluido el espacio en blanco (sin punto).

Para su correcta lectura, los caracteres que forman los signos braille deben tener unas peculiaridades determinadas:

• Vocales acentuadas. Se utiliza un símbolo diferente para cada vocal acentuada, al no ser posible colocar una tilde encima de los puntos correspondientes.
• Números. Los números se forman utilizando las primeras letras del alfabeto, de la 'a' a la 'j', precedidas de un signo numerador. Cada letra se corresponde con un número del 1 al 10.
• Símbolos específicos. Cada lengua oficial cuenta con unos signos especiales que no están recogidos en el alfabeto braille común. En concreto, el castellano distingue la letra 'ñ', la 'ü' y las vocales acentuadas á, é, í, ó, ú; el catalán y el valenciano tienen signos específicos para la 'c' con cedilla (ç), la 'l' geminada (l?l) y las vocales con acento agudo é, í, ó, ú, con acento grave à, è, ò y con diéresis ï, ü; el gallego tiene signos para la 'ñ' y las vocales con acento agudo á, é, í, ó, ú; y el euskera sólo para la letra 'ñ'.

El braille permite a las personas con ceguera o deficiencia visual leer textos a los que, de otra manera, no tendrían acceso. Con el fin de que las personas invidentes o con discapacidad visual accedan al mayor número de obras posible, cada vez más bibliotecas cuentan entre sus fondos con textos transcritos al braille. La última en incorporar este tipo de publicaciones ha sido la Biblioteca de la Universidad de Alcalá de Henares, que ha puesto en marcha un proyecto de mejora para adaptar y hacer accesibles todos sus servicios y recursos. Estos servicios se unen a los que presta desde hace años la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), entidad pionera en este ámbito, que dispone de una biblioteca central y una red de bibliotecas territoriales con fondos más reducidos.

Estos centros están pensados para estudiantes universitarios, profesionales y personas en general que buscan disfrutar de la lectura

Las bibliotecas con textos adaptados en braille están pensadas para estudiantes universitarios -de ahí que muchas universidades cuenten con estos fondos-, profesionales y personas en general que buscan disfrutar de la lectura. En el caso de la ONCE, las peticiones se pueden realizar en forma de préstamo a domicilio, por teléfono, carta o correo electrónico. De ello se encarga el Servicio Bibliográfico de la organización (902 11 22 92), que cuenta con sedes en Madrid y Barcelona. Su función es transcribir al braille libros de texto, literatura, técnicos o profesionales, entre otros, así como revistas de interés general. En total, la entidad dispone de 13.004 obras en braille (40.486 volúmenes) y 22.119 en formato sonoro (14.241 fondos analógicos y 7.878 digitales).

Fuente: Consumer.es
Enlaces de interés:
Pautas para facilitar la lectura a personas discapacitadas.
Programas para personas con deficiencia visual.
Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT)

Nació sin brazos por una sustancia que tomó su madre durante el embarazo. Sin embargo, eso no le ha impedido al francés Pascal Kleiman convertirse en uno de los DJ más prestigiosos. Ahora el documental 'Heroes. No hacen falta alas para volar', dirigido por Ángel Loza, nos relata su historia.

Pascal fue afectado por la talidomida, una droga que se empezó a utilizar en los años 50 para tratar a las mujeres embarazadas durante los primeros meses de gestación y que provocó malformaciones en los fetos.

Él nació sin brazos, pero a pesar de ello, empezó a desarrollar una gran capacidad en sus pies y a utilizarlos en su vida diaria. "Lo hacia de forma natural e innata", afirma Kleiman.

Estudió derecho en Toulouse, aunque pronto se dio cuenta de que aquello no era lo suyo. "Lo único que hace que me exprese es la música", señala el famoso DJ. Pascal recuerda la primera vez que pinchó en una discoteca. "No estaba seguro de mis capacidades, pero fue sorprendente. La adrenalina que me dio fue como una droga".

Corría el año 1989 y desde entonces Pascal Kleiman ha conseguido llenar las pistas de baile de las discotecas más renombradas del mundo. En la actualidad, pincha como 'residente' en discotecas de Valencia y Toulouse y tiene en su agenda giras por Australia, China, Estados Unidos, Rusia e Italia.

Nada es imposible

Fue hace 17 años cuando Ángel Loza acudía con unos amigos a una discoteca de Madrid, donde esa noche Pascal ponía la música, cuando el cineasta quedó maravillado con las habilidades del DJ. "Sus ojos me transmitieron que era alguien muy especial", sostiene el cineasta Ángel Loza. "A los 15 minutos le dije: tú y yo vamos a hacer una buena película".

Aquello pareció una promesa que nunca se cumpliría. Sin embargo, hoy ya se puede decir que es una realidad puesto que, este jueves, el cine Capitol de Madrid acogerá el estreno de 'Héroes. No hacen falta alas para volar'.

El documental narra la vida del pinchadisco francés y de los obstáculos que ha tenido que superar a lo largo de ella. "Creo que todo el mundo debería de ver mi película, sobre todo los políticos, para que oberserven que es en la enseñanza donde se cambia el mundo", afirma el cineasta. " No hay nada imposible en esta vida, todos podemos hacer lo que queremos. Lo importante es hacer aquello con lo que disfrutemos", añade.

En este sentido, Pascal se siente satisfecho porque ha conseguido su sueño: "Vivimos en una sociedad que no está hecha para nosotros, por lo que hay que adaptarse a ella. A veces se pasan las cosas por no hacerlo a tiempo. Yo siempre he tenido una buena capacidad de adaptación, por lo que he conseguido muchas cosas", cuenta Pascal Kleiman. "Eso sí, no me considero ningún héroe".

Fuente: El Mundo, 14/02/08

Un grupo de investigadores de la Universidad de Granada (UGR) ha descubierto que el ácido maslínico, presente en la hoja y cera de la piel de la aceituna, actúa sobre las células tumorales de ratones controlando sus alteraciones en los procesos de crecimiento, según informa el centro universitario.

- Su capacidad de regular el crecimiento celular, permite controlar los procesos de hiperplasia e hipertrofia propios del cáncer

- Una de sus ventajas radica en que a diferencia de otros productos anticancerígenos, altamente citotóxicos, éste es un compuesto natural de menor toxicidad

- Otra ventaja es que es selectivo pues actúa sólo sobre las células cancerígenas, cuyo pH es más ácido de lo normal

- Posee también un carácter preventivo, ya que es capaz de inhibir la aparición del cáncer

El ácido maslínico es un inhibidor de proteasas que, entre otras propiedades, posee la capacidad de regular el crecimiento celular. Es ahí donde radica su utilidad en el tratamiento contra el cáncer, ya que permite controlar los procesos de hiperplasia e hipertrofia propios de esta enfermedad, sostiene el equipo investigador.

Los científicos de la UGR han caracterizado por primera vez la acción del ácido maslínico desde el punto de vista molecular cuando es aplicado al desarrollo de células tumorales.

El trabajo ha sido realizado por el doctorando Fernando Jesús Reyes Zurita y dirigido por el profesor José Antonio Lupiáñez Cara, del departamento de Bioquímica y Biología Molecular I de la UGR.

A juicio de ambos científicos, las ventajas del ácido maslínico radica en que a diferencia de otros productos anticancerígenos, altamente citotóxicos, se trata de un compuesto natural y por tanto de menor toxicidad.

Además, es selectivo, es decir, actúa sólo sobre las células cancerígenas, cuyo pH es más ácido de lo normal. Posee también un carácter preventivo, ya que es capaz de inhibir la aparición del cáncer en aquellas células que tienen una mayor predisposición de desarrollarlo.

Aunque el grupo de investigación del profesor Lupiáñez ha analizado el efecto del ácido maslínico en el tratamiento del cáncer de colon, creen que podría emplearse en un amplio número de tumores.

De momento, las investigaciones se han realizado en líneas de carcinomas de colon y en ratones transgénicos, pero no descartan poder aplicarlas a humanos en un futuro.

Fuente: Crónica Social, 13/02/08

Un total de 1.623 personas ciegas o con pérdida parcial de visión han solicitado el voto accesible para ejercer su derecho de sufragio en las elecciones del próximo 9 de marzo, según informaron fuentes del Ministerio del Interior.

Gracias a este sistema, las personas invidentes y conocedoras del sistema de lectoescritura braille podrán ejercer su derecho de sufragio de una forma más autónoma, por primera vez en España.

Según informó en su día la ONCE, en España hay unas 63.000 personas ciegas o con pérdida parcial de visión mayores de 18 años y, por tanto, con derecho a voto.

Sin embargo, el director general adjunto de Servicios Sociales para Afiliados de esta institución, Xavier Grau, matizó, cuando se aprobó el decreto que regula este procedimiento de votación , que es una buena medida para las personas con problemas visuales, pero que no todas ellas tienen por qué utilizarla, ya que algunas no conocen el braille y otras preferirán seguir pidiendo ayuda a otra persona a la hora de votar.

El procedimiento

El elector que desee utilizar este servicio y lo haya solicitado al Ministerio del Interior recibirá una confirmación de que su comunicación ha llegado correctamente, que le habilitará para recoger, el día 9 de marzo, la documentación en la misma mesa electoral donde le corresponda votar.

El presidente de la mesa le entregará un sobre, rotulado en tinta y con inscripciones en braille, que contendrá unas instrucciones en el código táctil, un sobre de votación igual que el que utilizan el resto de electores y un sobre -de nuevo en tinta y en sistema braille- por cada una de las candidaturas presentadas.

Dentro de cada uno de los sobres de las candidaturas se encontrará la papeleta de votación correspondiente a la candidatura indicada en el exterior, para que el ciudadano pueda introducirla en el sobre ordinario.

Para las elecciones al Senado, y a fin de adaptar el procedimiento al carácter abierto de las listas, este sobre contendrá una plantilla, con ventanas troqueladas, que se superpondrá a la papeleta ordinaria, para que el votante marque con una "X" su opción de voto.

En el caso de las elecciones al Parlamento de Andalucía, que se celebrarán también el próximo 9 de marzo, el procedimiento de votación será igual que el seguido en las generales.

En esta autonomía hay, según la ONCE, un total de 13.449 personas con problemas de visión y con derecho a voto, pero el Ministerio del Interior no ha hecho público aún el dato de cuántos de estos ciudadanos han solicitado el voto accesible.

Fuente: El Mundo, 12/02/08

Enlaces de interés:
Elecciones a Cortes Generales 2008
Procedimiento voto accesible
¿Cómo votan las personas con discapacidad?
¿Cómo votan los enfermos e incapacitados?