Angelet dijo

Nosotros sí que tenáimos que haber ido!!!

Pues sí, esta enfermedad es una mierda. Primero porque no hay nada que hacer excepto "aprender a vivir con ella" y prevenir (del sol, del esfuerzo físico, del frío,...depende de por donde le de al bicho). Además eso, que se puede manifestar de mil millones de maneras diferentes, lo cual hace mucho más difícil la detección, el control y la prevención.

Segundo porque hay millones de personas con lupus en el mundo y no se le dedica la atención que se debería. Insisto que no es una enfermedad rara que tienen 30 personas en el mundo, solo en España hay cinetos de miles pero como no la tiene (que sepamos) ningún famoso pues no se hacen donaciones para investigar ni maratones en la tele para recaudar...

En fín...que la rubia es una campeona!

10 Mayo 2008 | 08:06 PM

Maite dijo

Siento rábia por la impotencia que siento. Pero tengo esperanza en el futuro.
Muchos besos a mi arisca niña.

11 Mayo 2008 | 08:08 PM

Mariaelenita dijo

Pues sí, han hecho este fin de semana el congreso y lo ha inaugurado mi súper doctor Ricard Cervera con el que estoy encantada.
Es el jefe de la unidad de autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona y está especializado en Lupus y todas sus enfermedades que, a causa del Lupus, te van surgiendo.

Yo tuve suerte primero en el disgnóstico ya que muestro unos de los síntomas más llamativos: el Syndrome de Rainaud (a causa del frío no te la sangre a las extremidades). Hace poco leí que esta enfermedad, que sólo una que lleva en el paquete el lupito, puede llegar a afectar incluso a los pezones y que cuando quieras dar de mamar a tu hijo no puedas!
Mi médico de cabera quiso hacerme un análisis y vieren los anticuerpos ANA de los que tanto habla el Doctor House. Al poco me fueron surgiendo el resto de síntomas.

Fue curioso porque estaba en una mutua médica que, cuando después de muchas pruebas el doctor me dio permiso para quedarme embarazada, me aconsejó que lo llevara todo a través de la seguridad social porque en estos casos tan complicados es mucho mejor...

Y volví a tener suerte porque mis padres tenían un conocido doctor del Clínico que me enchufaron en esta unidad de autoinmunes que la tengo disponible de lunes a viernes y que sólo atienden a enfermos como nosotros, por lo que saben de lo que hablan.

Al principio, cuando me lo diagnosticaron, uff... terrible. Piensas lo peor y sientes como si llevaras una bomba dentro que te hace tic-tac y que puede estallar en cualquier momento. Con el tiempo, te acostumbras a este tic-tac e intentas engañarlo cuidándote mucho. Pero a veces, aún siendo muy prudente, te jode a la que puede.

Mi madre también tenía lupus. Al tener los anticuerpos locos, dejó entrar una bacteria en su cuerpo y su sistema inmunológico no pueso impedimentos para que se extendiera por todo su organismo. Murió de una meningitis bacteriana. Y, por sorprendente que pareza, contra la meningitis de este tipo tampoco no hay nada que hacer.

Recuerdo en el hospital cuando la doctora nos dijo a mi hermana y a mí que tenía meningitis y como la habría contraído por las vías respiratorias seguramente por un resfriado mal curado... Mi hermana se puso a llorar. Yo aguanté el tipo y le expliqué que yo tenía lupus, que había estado en contacto con ella y que si corría peligro. No pude (ni quise) entrar en la UCI ya que corre un mayor riesgo de infecciones. Y a los dos días me dieron una pastilla, por si acaso.

Y aprendes a saber que tú tienes lo mismo que con tu madre no luchó contra una meningitis. Y aprendes a ser más fuerte y también a cuidarte más y a notar cada cambio que tu cuerpo hace para poder controlar que el lobo que llevo dentro siga durmiendo.

Y aprendes porque la gente de tu alrededor te entiende y te ayuda. Aish... si yo no tuviera a Ángel..., pobrecito.

Uff! qué rollo he metido! Bueno, tampoco hablo mucho de mí, ¿o sí?

Un beso suegros.

11 Mayo 2008 | 10:18 PM

José Antonio dijo

Cuídate mucho, cariño, que me tienes que traer pronto un "Angelito". O dos.....

Y, mientras tanto, ya verás como la ciencia, que avanza que es una barbaridad, se pone al día con esa cosa, ese "lobo", y lo jodemos bien jodido, como al de Caperucita....

Un beso muy grande.

PS.-..Y tendríamos que haber ido a oir a tu doctor Cervera en el Congreso....Que somos todos unos huevones¡¡¡

12 Mayo 2008 | 06:53 PM

mariaelenita dijo

Por si alguien quiere saber más sobre el Lupus y sobre mi doctor Cervera aquí me han pasado una entrevista una muy buena amiga (Vanessa) que se interesó por la enfermedad y consiguió esta entrevista en el Col.legi de metges.

Está en catalán pero es muy claro. Por si a alguien le interesa, aquí va el enlace:
http://www.combtv.cat/home.asp?Vq8=MI

16 Mayo 2008 | 09:32 PM